Het verhaal van Maria, verpleegkundige en lotgenoot

 

Maak kennis met Maria, een lotgenoot.

Maria, een 53-jarige verpleegster die in Brampton woont met haar man en veertienjarige zoon, die in de zomer graag samen tijd doorbrengen in hun trailer. Maria studeerde aan de Universiteit van Toronto en haalde haar diploma verpleegkunde. Ze werkte de afgelopen vierentwintig jaar voornamelijk in de volksgezondheid als supervisor van chronische ziekten en letselpreventie. Ze deelt haar verhaal in de hoop anderen op een soortgelijke reis te ondersteunen.

 

CLF: Vond u dat uw medische achtergrond u hielp uw diagnose te begrijpen en te beleven?

Maria: Het is interessant om persoonlijk een ziekte van deze omvang te hebben doorgemaakt en aan de geduldige kant te zijn. Ik gebruikte mijn kennis en vaardigheden om te onderzoeken wat het probleem was en ben eerlijk gezegd nog steeds erg in de war.

Mijn diagnose was eigenlijk niet zo duidelijk. Het begon met hevige pijn in mijn onderbuik, die uiteindelijk galstenen bleken te zijn. De  chirurg stelde vast dat mijn leverenzymen niet daalden, terwijl de vele onderzoeken bij meerdere specialisten tijd kosten. Ik was ervan overtuigd dat het puur door mijn galblaas kwam. Mijn medische achtergrond maakte dat ik me alleen maar meer zorgen maakte, vooral omdat de diagnose nog niet was gesteld was en complex bleek. Door verdere tests en onderzoek vermoedde mijn gastro-enteroloog primaire biliaire cirrose (PBC).

CLF: Wanneer werd u voor het eerst officieel gediagnosticeerd?

Maria: Ik zag een hepatoloog in 2019 die een FibroScan van mijn lever deed en bevestigde dat ik PBC had ontwikkeld. Dit was in het eerste stadium van fibrose, zelfs geen cirrose. Ik kreeg steeds meer symptomen en ontwikkelde slokdarmvarices. Dit zette zich verder tot ernstige ascites waardoor ik wekelijks drainages moest ondergaan. Ik kwam elke week 10-20 pond (nvdr: 4,5 tot 9 kg ) vocht aan. Uiteindelijk, vanwege de druk van de ascites op mijn dikke darm, werd ik met spoed geopereerd voor een hernia-operatie , waardoor ik mijn werk moest stoppen. Ik ben nog steeds niet hervat.

CLF: Hoe begon uw levertransplantatiereis?

Maria: Ik werd in januari 2021 toegelaten tot het transplantatieprogramma. Ik deed testen en evaluaties en kwam in maart op de lijst met overleden donoren. Ik was nog steeds in ontkenning; ik geloof dat ik de hele weg in ontkenning was. Ik was bang voor de dood en voor het achterlaten van mijn jonge zoon en mijn gezin. Ik voelde me nutteloos, waardeloos en accepteerde de diagnose van dodelijke leverziekte niet, vooral ook omdat ik op dat moment geen pijn had. Het enige waar ik last van had, was extreme vermoeidheid en ascites. Hoe wisten ze echt dat mijn lever cirrotisch was? Mijn enige scan was in fase één !

Hoe ben ik zover gekomen? Toen ik eenmaal op de lijst stond, verwachte ik meteen vandaag nog gebeld te worden. Ik was nerveus en had hoge verwachting. Ik wachtte op een grote verandering in mijn leven. Zou ik de operatie overleven? Het voelde als een dreigende onzekerheid. Ik wist niet wat ik moest doen en ik voelde me verloren.

CLF: Tijdens uw transplantatietraject had u een levende donor, hoe verliep dat hele proces voor u?

Maria: Het levertransplantatieproces heeft mijn leven gered en was over het algemeen een positieve ervaring. Ik kreeg te horen dat een levende donor een goede optie voor mij zou zijn. Omdat PBC-patiënten het heel goed doen met donaties van levende donoren en omdat het een vrij eenvoudige overdracht zou zijn. 

Toevallig had in die periode een kennis van een vriend van mijn man op zijn social media zijn zoektocht gedeeld naar een ​​nier-donor. Ik besloot dat terwijl ik zat te wachten op een overleden donor, om mijn kansen te vergroten, ik mijn eigen Facebook-campagne zou opzetten. Binnen de eerste twee weken van de campagne liet ik zes mensen zich registreren en elf pagina's met formulieren invullen om mijn levende donor te worden. Een combinatie van mensen die ik kende en vreemden. Ik voelde me erg overweldigd en gezegend met de vriendelijke stroom van liefde en steun.

Mijn levende donor werd uiteindelijk een zeer goede vriend van mij, die deel uitmaakt van mijn 'moeders steungroep'. Ze was een perfecte match. Ik stelde haar de vraag: "Waarom wil je dit voor mij doen?" Ze had haar man op 40-jarige leeftijd verloren aan darmkanker en had thuis drie kinderen. Ze vertelde me dat het een "keuze was, geen verplichting".

Ik ben zo dankbaar dat we onlangs ons jubileum van een jaar levertransplantatie hebben kunnen vieren in aanwezigheid van familie en vrienden.

CLF: Hoe was je herstelproces?

Maria: Het was een lang herstel waarbij ik vijfentwintig dagen in het ziekenhuis doorbracht met een psychotische episode die intens en moeilijk was. Mijn man kwam me na het werk bezoeken en reed een grote afstand om ervoor te zorgen dat ik zelfs maar een uur per dag wat gezinsondersteuning zou hebben. Alleen zijn in een ziekenhuis tijdens strenge COVID-19-perioden met alle ziekenhuisbeperkingen was mentaal heel zwaar. Het gaf me echt zicht op hoe belangrijk het perspectief op je omgeving is. Zelfs door kleine dingen, zoals een uurwerk om te weten hoe laat het is.

CLF: Is er nog iets anders over uw verhaal, waarvan u graag wilt dat mensen het weten?

Maria: Ik ben begonnen echt na te denken over mijn eerste transplantatieverjaardag. Herstel heeft zijn uitdagingen gehad en ik heb het erg op prijs gesteld omringd te zijn door mijn uitgebreide gezondheidszorgteam van professionals, waaronder transplantatiehepatoloog, ademhalingsarts, nefroloog, reumatoloog, counselor enz. Ik heb tijdens deze periode veel aandacht besteed aan zowel mijn mentale als fysieke gezondheid en welzijn gedurende deze tocht. Ik ben zo dankbaar dat ik een tweede kans in het leven heb gekregen en ik wil iets teruggeven. Via mijn Facebook-pagina ben ik doorgegaan met het plaatsen van updates over mijn reis en mijlpalen, in de hoop anderen die een soortgelijke situatie doormaken te inspireren, om geloof en hoop te hebben voor hun toekomst. Ik heb mensen gehad die contact met me opnamen voor vragen over PBC en hoe het voor mij was.

Door mijn verhaal te delen, heb ik het gevoel dat ik een nieuw doel in mijn leven gevonden heb, vooral door anderen te helpen tijdens hun persoonlijke tocht en hen te ondersteunen om positief te blijven.

CLF: Heb je nog wijze woorden voor iemand in een vergelijkbare positie?

Maria: Het doorlopen van de vele stappen van pre-diagnose tot diagnose en vervolgens transplantatie is een grote uitdaging en kan zijn tol eisen van zowel je emotionele welzijn als je fysieke gezondheid ! Blijf sterk, neem contact op met professionals en pleit voor uw eigen gezondheid als u het gevoel heeft dat u niet de antwoorden krijgt dat u nodig heeft om u op uw tocht te helpen. 

Er zijn veel bronnen en mensen die u kunt raadplegen voor geloofwaardige informatie. Doe je onderzoek en vraag om hulp. Ik denk dat het zo belangrijk is om je bewust te worden van je diagnose en te onthouden dat kennis macht is. Op dit punt van mijn reis heb ik een groot verlangen om anderen op hun reis te ondersteunen en om deel te nemen en betrokken te zijn bij het delen van mijn ervaring om anderen te inspireren. Het leven is de moeite waard en mijn donor heeft dat voor mij mogelijk gemaakt!

 

Interview afgenomen door de Canadian Liver Foundation ( CLF ), patiëntenvereniging van levertransplantatie patiënten in Canada.

Bronnen : www.liver.ca - Facebook : MariaLiverForLife

 

Vrij vertaald door Guido Rasschaert met support van Google Translate