Walter, het verhaal van mijn leverprobleem
Mensen kunnen problemen krijgen met een leveraandoening. Dikwijls is er uiteindelijk alleen nog kans op genezing door het laten uitvoeren van een transplantatie. Dit is wel een ernstige ingreep die veel impact heeft, zowel psychisch als de fysisch. Dit artikel is het relaas van de persoonlijke ervaringen van een transplantatie-patiënt. Het verhaal is wel herkenbaar voor veel lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Het kan ook interessant zijn voor mensen die met hun leverprobleem in eenzelfde situatie kunnen terechtkomen. Het is en blijft nog altijd voor velen een zware stap in het leven die na heel wat ellende toch kan leiden tot een nieuw levenswaardig bestaan.
- Hoe begon het probleem?
Ik was een prille vijftiger en in volle gezondheid. De huisarts kende ik slechts als iemand die mijn vrouw en kinderen bezocht als ze soms ziek waren. Ik leefde zoals vele leeftijdsgenoten: een veeleisend werk, een sociaal en actief leven, goede familiale sfeer, …
Soms voelde ik wel een zekere vorm van vermoeidheid maar dat werd geïnterpreteerd als een vorm van stress en een “pilleke” was voldoende als oplossing. Ik besloot op zeker moment om toch eens naar de huisarts te gaan omdat men mij gezegd had dat dit op die leeftijd nodig was. Want “men weet nooit hé”. Uit het bloedonderzoek bleek dat er wel iets mis was met enkele bloedwaarden, zoals het (voor mij) onbekende gamma-GT en GOT. De huisarts raadde mij aan om dat toch op te volgen en na jaarlijks bloedonderzoek bleek dat deze waarden bleven stijgen tot bijna onmogelijk hoge waarden. Deze waarden hadden blijkbaar te maken met een slechte werking van de lever. Uiteindelijk stuurde hij mij door naar het UZ Gent.
- Wat was het probleem?
In het UZ deed men dezelfde vaststellingen en men voerde verder onderzoek uit (leverpunctie, scans; echo’s, e.d.m.). De diagnose was dat ik levercirrose had. Ik kon dit niet echt begrijpen want ik dacht dat dit te wijten was aan overmatig alcoholgebruik. Alhoewel ik zoals velen wel af en toe een glaasje wijn of bier dronk, rekende ik mij niet tot deze intense gebruikers. Men stelde mij wel gerust en zei dat het ging om een NASH-cirrose. Dit is de afkorting van “Niet Alcoholische Steoto Hepatitis“. Het zou wel te maken hebben met een bepaalde levenswijze zoals te weinig lichaamsbeweging (kantoorjob) en overgewicht (eerder Boergondische eetgewoontes).
Men stelde voor om mijn levenswijze aan te passen en ik begon aan een dieet en startte een intense hometraining zodat mijn lichaamsgewicht terug naar een aanvaardbaar niveau daalde (van 100 naar 80 kg voor iemand van 1,80 meter). Niettegenstaande dit bleven mijn bloedparameters onrustwekkend hoog.
- Hoe evolueerde het probleem?
Door de voorgeschreven medicatie hoopte men aanvankelijk een poging om de aantasting te beperken. Deze pogingen bleken maar weinig succesvol want uit mijn bloedwaarden stelde men meer en meer vast dat dit niet goed ging aflopen. Ik kreeg ook de indruk dat mijn lichaam niet meer in een goede conditie was: rapper vermoeid, soms problemen met de spijsvertering e.a..
Plots stelde ik op zeker moment vast dat ik een zwarte en lopende stoelgang had . De huisarts stuurde mij onmiddellijk naar het UZ waar ze vast stelden dat ik een slokdarmbloeding had. Het blijkt dat dit ook te maken heeft met het gevorderd stadium van de cirrose. Om een herhaling ervan te voorkomen stelde men voor om een “TIPS” (Transjugulaire Intrahepatitisch Portosystemische Shunt) te plaatsen. Dit was een grote onbekende voor mij: het komt er op neer dat men een buisje als een soort bypass in de lever plaatst tussen twee aders waarbij het bloed andere wegen opgestuurd wordt zodanig dat de druk op de slokdarmwand verlaagt en de kans op bloedingen vermindert.
Mijn conditie ging echter wel meer en meer achteruit en uit alle onderzoek bleek dat de cirrose zich snel uitbreidde over de ganse lever: mijn eetlust verminderde, ik vermagerde, mijn benen begonnen te zwellen door vochtophoping, ik kreeg een bleke vale huidskleur en gele ogen, mijn fysieke conditie was slecht. Kortom ik werd zeer zwak en ziek.
- Wat was de oplossing van het probleem?
Na één van de steeds maar frequenter wordende visites in het UZ, stelde men mij voor of ik eventueel akkoord zou gaan tot het overwegen van een levertransplantatie. Gezien mijn slechte toestand en het feit dat dit nog de enige oplossing bleek te zijn heb ik geen ogenblik moeten nadenken om daar op in te gaan. Ik werd dan ingelicht over de te volgen procedure. Alvorens in aanmerking te komen voor transplantatie moet men eerst een grondig onderzoek ondergaan om vast te stellen of uw lichamelijke conditie wel voldoende is om deze zware ingreep aan te kunnen. Ik werd opgenomen in het UZ om gedurende een tweetal dagen een ganse reeks zeer grondige controles te ondergaan. Alles bleek oké te zijn behalve een ontsteking op twee tanden die direct verwijderd werden !
Op basis van dit medisch dossier bepaalt men de mate van inwendige gezondheid en van vitaliteit: de “biologische leeftijd”. Men oordeelde dat deze biologische leeftijd en mijn algemene toestand aanvaardbaar was om mij op de zogenoemde wachtlijst te plaatsen. De personen op deze lijst worden gerangschikt volgens hun graad van ziekte zodanig dat de meest urgente patiënten vooraan staan. Deze klassering gebeurt aan de hand van een score, genaamd MELD (Model-End stage-Liver-Disease). Dit is een formule die gebaseerd is op bepaalde kritieke parameters van het bloedonderzoek. Een belangrijke rol speelt echter het feit dat er een permanent tekort is aan donororganen zodat de datum van de behandeling niet gekend is. Er spelen nog heel wat andere factoren een rol: de geschiktheid van de donorlever (bloedgroep, e.a.), de fysieke toestand van de kandidaat-ontvanger op het moment van de operatie, e.d.m. Al met al is dit een zeer lastige periode omdat men moet wachten tot het verlossende telefoontje dat maar niet wil komen. Ondertussen wordt men zieker en zieker en wordt men dagelijks lastiggevallen met dezelfde vraag van familie, kinderen en vrienden: “Hoe gaat het en wanneer gaat ge binnen?”
- Hoe verliep de oplossing van het probleem?
En uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje waarop ik zo lang had gewacht. Het was rond middernacht en ik lag in bed. Een vriendelijke maar kordate verpleegster van het UZ vroeg of ik nog steeds bereid was voor een behandeling en, zo ja, of ik zo spoedig mogelijk kon komen naar de spoedopname. Dat moment zal ik nooit vergeten ! Het gaf een dubbel gevoel: enerzijds was ik opgetogen dat mijn moment van oplossing was gekomen, anderzijds besefte ik plots dat deze opname het begin was van een lange lijdensweg met ongekende afloop.
In het UZ verliep alles snel en volgens een standaardprocedure: nog een snelle bloedanalyse, een echo, de laatste lichaamsverzorging, een klein pilletje om te kalmeren, een baxter geplaatst, een babbel over het verdere verloop en dan op een ziekenhuisbed liggen wachten tot men komt melden dat de donorlever is aangekomen en goedgekeurd voor mijn behandeling. Ik besefte toen echter niet dat ik veel geluk had want men verwittigt blijkbaar een extra kandidaat-patiënt die, ingeval het donororgaan niet voor mij geschikt zou zijn, mijn plaats zou overnemen en ik dan terug naar huis gestuurd zou worden. Dit moet voor deze persoon een zeer stresserende en nare ervaring zijn. Gelukkig voor mij kon de procedure wel doorgaan en werd ik in de operatiezaal gebracht. Er kwamen steeds meer en meer mensen in de zaal en dat was wel een vrij beangstigend moment : een ganse ploeg van ongeveer tien gemaskerde mensen die zich voorstelden doch voor mij onherkenbaar waren ! De anesthesist stelde mij gerust en men beloofde mij dat ik daar binnen een tiental uur in goede staat zou buiten komen met een nieuwe lever… En dat is alles wat ik nog weet!
Het moment dat ik weer tot bewustzijn kwam, vond ik zeer luguber. Ik was nog in een zeer verwarde toestand. Achteraf heeft men mij gezegd dat ik vrij agressief was bij het ontwaken zodat men mijn handen heeft moeten vastbinden om te voorkomen dat ik domme dingen zou doen. Het was alsof men mij in de verte aansprak maar ik begreep er niets van. Beetje bij beetje kom je toch wel tot volle bewustzijn. Men stelde mij gerust dat uiteindelijk alles goed verlopen was maar dat men na de operatie nog eens heeft moeten ingrijpen omdat er ergens nog een bloeding was die moest gestopt worden. De verzorging en de bijstand na de operatie is wel zeer goed verlopen. Alhoewel ik mij ellendig voelde en deze eerste dagen zeer traumatisch zijn, stelt men u gerust dat alles snel zal verbeteren. Het weliswaar korte bezoek van mijn vrouw en kinderen waren voor mij zeer emotioneel. Anderzijds moet ik er wel zeer ellendig uit gezien hebben want ze hebben mij achteraf gezegd dat ze zeer geschrokken waren van mijn slechte fysieke toestand op dat moment.
Gelukkig stelde men vast dat mijn lichamelijke conditie goed verbeterde zodat ik na een viertal dagen de intensive care afdeling mocht verlaten en naar een normale kamer mocht verhuizen. Alhoewel ik nog steeds vrij zwak was, begon ik te beseffen dat alles op de goede weg ging, alhoewel ik nog steeds met een baxter lag en er in mijn buik nog vervelende drainagebuizen zaten. Ook de indrukwekkende J-vormige wonde was hinderlijk en trok nog tegen. Na een paar dagen moest ik met de hulp van kinesisten uit mijn bed en proberen stappen met een looprekje. Dat was aanvankelijk niet zo simpel omdat ik mij snel uitgeput voelde maar de moed om te slagen was groot. Ondertussen moest ik ook leren omgaan met het nemen van de uiterst belangrijke medicamenten die nodig zijn om de afstoting van de getransplanteerde lever tegen te gaan. Het herstel vorderde zienderogen en dat is wel een grote opluchting. Ge ziet ook dat andere patiënten er op vooruit gaan en dat de artsen en het verplegend personeel leven mee met uw progressie.
Op zeker moment kreeg ik bezoek van een heer en een dame die zich voorstelden als leden van een vereniging van mensen die ook een levertransplantatie hadden ondergaan en zich verenigd hebben met tot doel nieuwe patiënten te helpen bij het verloop van hun herstel (v.z.w. Hepatotransplant Gent). Het deed deugd om van deze “collega’s” te horen dat ze dezelfde problemen hebben ervaren en hoe ze daar mee zijn omgegaan. Ze stelden de activiteiten van hun vereniging voor en ik was zeer enthousiast om daar op in te gaan. Ze organiseren o.a. maandelijks een contact-uurtje waar men vrij kan naar toe komen en waar men even kan spreken met mensen die dezelfde problemen hadden en alzo goede en praktische raad en steun geven. Dat is toch wat anders dan het regelmatig gesprek met de chirurg of de geneesheer-specialist die eerder advies van medische aard geven.
- Wat zijn nu de gevolgen?
Na een tweetal weken in het UZ mocht ik naar huis. Niettegenstaande dat blijde moment is het een feit dat je nog altijd niet volledig hersteld bent: nog stram van de operatie, zwak spiergestel, problemen met stappen en bewegen, e.d.m.. Het is ook nog altijd de vraag of de medicatie in orde is om de afstoting te remmen. Deze medicamenten kunnen ook een nadelig effect hebben op het lichaam. Ik lette dus zorgvuldig op het regelmatig nemen ervan zodanig dat het een routine wordt .
Men moet ook regelmatig op controle gaan om te zien hoe de toestand gunstig verloopt. Dat is aanvankelijk zeer frequent maar dat wordt stelselmatig afgebouwd tot trimestrieel. Het is ook nuttig dat men zijn fysieke conditie bijwerkt door aanvankelijk de hulp van een kinesist en later door een eigen schema op te leggen (wandelen, fietsen, hometrainer, lichte arbeid in huis en tuin, …). Belangrijk is ook om alle aanbevelingen qua eet- en drinkgewoontes te volgen. Om bepaalde redenen (kaliumgehalte in bloed) mag ik, bij voorbeeld, geen pompelmoezen, weinig bananen en aardappelen eten en moet men alcoholgebruik uiteraard zo veel mogelijk mijden.
Na de operatie had ik wel een rare ervaring. Het geeft een speciaal gevoel dat men nu overleeft dank zij een orgaan van een ander persoon. Enerzijds is men blij dat dit uw leven heeft gered maar, anderzijds, beseft men dat dit alleen mogelijk is omdat een mens is gestorven. Sterven is altijd een dramatische gebeurtenis voor de familie en vrienden van de overleden persoon. Dit dubbel besef was een echt dilemma voor mij. Alhoewel ik nooit zal weten wie de donor is, heb ik toen toch beslist om een dankbrief te schrijven naar de getroffen familie. Dit was voor mij zeer emotioneel en moeilijk. De sociale dienst van de transplantatiedienst van het UZ is in staat om deze brief aan de familie te bezorgen. Ik denk dat deze blijk van erkentelijkheid een steun moet geweest zijn in het besef dat hun overleden familielid toch een belangrijke bijdrage geweest is voor het leven van een medemens.
- Is het probleem nu opgelost?
De herstellingsperiode verliep dus voor mij zeer gunstig. Ik heb daar veel geluk bij gehad want ik vernam van sommige lotgenoten dat dit niet altijd even vlot verloopt. Men zegt dat het eerste jaar nogal wat geduld vraagt met veel aandacht voor de fysieke conditie. Er wordt gesteld dat men na twee jaar kan stellen dat alles onder controle is.
Alhoewel, na ongeveer een jaar werd ik plots ziek zonder enige aanleiding met o.a. hoge koorts, zware vermoeidheid, gebrek aan eetlust en nood aan veel slaap. In het UZ stelde men snel vast dat ik een virusinfectie had die typisch was voor mijn situatie: de CMV (CytoMegaloVirus). Het bleek dat de lever tijdens het leven van de donor kan geïnfecteerd worden maar dit is vrij onschuldig voor een normale mens. Maar deze virus kan wel actief worden door het gebruik van medicamenten die het afweervermogen van de mens remmen en dit was uiteraard mijn geval. Deze ziekte is wel vrij ernstig en kan alleen bestreden worden met het nemen van een zeer duur medicament dat gedurende drie maanden moet genomen worden. Ik was wel gedurende een ganse zomer ellendig en dat bezorgde me wel opnieuw vragen over het welslagen van mijn herstel.
De medische onderzoeken bij de opvolging van het genezingsproces zijn vrij grondig : bloedonderzoek, nagaan van alle mogelijke neveneffecten die eventueel zouden kunnen optreden (echo’s en scans van lever en andere organen), endoscopie (darmen, maag en slokdarm), dermatologie, enz. Ik denk soms dat ik een van de meest onderzochte mensen ben van gans mijn omgeving ! Een goed resultaat van al deze testen is uiteraard zeer geruststellend. Plots stelde men echter bij het dermatologisch onderzoek vast dat ik een klein knobbeltje had op mijn neus. Dat bleek gevaarlijker te zijn dan het er op het eerste zicht uitzag en kon kwaadaardig zijn. Dit werd dan verwijderd onder lokale verdoving. Men wees mij er op dat de blootstellingsrisico’s aan zonlicht voor mensen zoals ik met mijn medicatie tot 100 maal groter zijn dan normaal. Een goede lichaamsbedekking en het aanbrengen van een sterk protectieve zonnecrème is dus van groot belang.
Ik ben nu drie jaar geleden geopereerd en voel mij goed hersteld. Belangrijk is dat men zeer zorgvuldig de voorgeschreven medicatie neemt, een beetje let op zijn voeding en drank, voldoende beweging heeft, beschermende maatregelen neemt tegen de zon en zo veel als mogelijk let op het vermijden van onnodige blootstelling aan mogelijke infecties zoals het vaccineren tegen griep en pneumokokken. Kortom, men moet zo veel mogelijk maatregelen nemen om mogelijke infecties te vermijden: goede persoonlijke hygiëne, vermijd publieke plaatsen met hoog risico (hoestende mensen, slechte aeratie, …). Al bij al voel ik mij na drie jaar terug in een zeer aangenaam leven ! Eind goed, al goed !!!
- Dank aan de mensen die mij geholpen hebben bij de oplossing van het probleem
Het geluk dat iemand zoals ik een geslaagde levertransplantatie heeft ondergaan hangt af van veel mensen die daarbij geholpen hebben. Ik wens hen hierbij van harte te danken voor hun steun. Zonder hun naam te willen vermelden en in willekeurige volgorde zijn dit vooral o.a.:
- De anonieme donor die jammerlijk overleden is doch door het schenken van een donorlever mijn leven heeft gered. Ik wens hier nog eens het belang van beschikbaarheid van donororganen te benadrukken. Daarom wens ik, doe ik aan iedereen een oproep, om zich bij leven bereid te verklaren dat men bij overlijden zijn organen ter beschikking wil stellen voor donatie.
- De geneesheer-specialist die mij tijdens de ganse lijdensweg tot aan de uiteindelijke transplantatie medisch en moreel heeft begeleid, geïnformeerd en gesteund.
- Het chirurgisch team dat de operatie succesvol heeft uitgevoerd en mij heeft opgevolgd tijdens de eerste drie maand na de operatie.
- De begeleiding van de medische staf bij de continue opvolging van mijn gezondheidstoestand na de operatie tot nu toe.
- Het verplegend personeel die op een deskundige en vriendelijke wijze voor de verzorging en begeleiding zorgde.
- De sociale dienst van het transplantatiecentrum voor hun behulpzaamheid en bijstand bij het verdere verloop.
- Uiteraard heeft mijn familie mij steeds bijgestaan in deze moeilijke periode. Dit kan niet genoeg erkend worden ! Ik herinner mij nog het emotionele moment bij het ontwaken uit de anesthesie als ik de zorgzame blik van mijn vrouw en kinderen zag, het zelfgemaakte smoothie-drankje met fruit van de kleinkinderen, de eerste knuffel van mijn hond bij de thuiskomst, ...
- De mensen van v.z.w. Hepatotransplant Gent die met hun enthousiasme trachten de mensen te begeleiden naar een nieuw en normaal bestaan: hun bezoekjes na de operatie in het UZ, het houden van contactsessies waar iedereen welkom is, een jaarlijks dinertje met lotgenoten. Dit zijn activiteiten die zeer bemoedigend zijn voor de patiënt in zijn genezingsproces.
Ik wens hierbij allen, die zich in eenzelfde situatie bevinden als ik mij toen bevond, een even goede afloop van hun leverprobleem. Ik ben als het ware een nieuw leven begonnen en beleef mijn tweede jeugd op een oudere leeftijd. Veel geluk !!!
Walter