Het verhaal van Elli
Door een auto-immuunziekte die haar leven plots letterlijk vergalde, kreeg Elli (49) een maand geleden een levertransplantatie.
Hoe gaat dat in zijn werk ? En welke impact heeft zo’n ingreep ? Elli getuigt over haar leven ervoor en erna. Transplant-coördinator Bruno Desschans (UZ Leuven) geeft meer uitleg over transplantaties, organen, wachtlijsten en -tijden.
“Bij de minste twijfel wordt de transplantatie afgeblazen, ook al lig je al op de operatietafel.”
“In september 2012 kreeg ik onuitstaanbare jeuk over heel mijn lichaam. Ik veranderde van wasmiddel, probeerde crèmes uit, middeltjes met antihistamine ... niets hielp. Ook nog wat andere antihistaminica die de huisarts voorschreef, bleven zonder resultaat. “Ik zie dat er iets aan de hand is met je lever”, zei hij. “Maar ik kan er niet de vinger op leggen.” Hij verwees me door naar een specialist.
Al de dag nadien kon ik naar de gastro-enteroloog in het AZ Sint-Maarten en die wist meteen wat er scheelde. “Ik denk dat je PBC hebt.” PBC - Primaire Biliaire Cholangitis - bleek een auto-immuunziekte te zijn die een chronische ontsteking van de kleine galwegen in de lever veroorzaakt. Ik kreeg meteen medicatie, en na een aantal weken sloeg die aan en had ik minder jeuk. Een paar maanden later bevestigde een biopsie de diagnose, ik zou de medicatie dus moeten blijven nemen. Urso heet dat middel.”
Als een beer in winterslaap !
“Ursodeoxycholzuur verbetert de afvoer van gal, lost galstenen op en beschermt levercellen. Het is een stof die -vandaar die naam- ook geproduceerd wordt door beren in winterslaap. Dat was ook zo’n beetje hoe ik me voelde. Door de medicatie had ik erg veel last van vermoeidheid. Ik was altijd sportief geweest, maar nu moest ik leren luisteren naar mijn lichaam. Als het niet meer ging, moest ik rusten.”
“Soms moest ik wat cortisone bijnemen, maar verder ging het tien jaar lang redelijk goed. Tot vorig jaar in maart. Ik voelde me plots heel slecht, enorm moe en lusteloos, had weer heel veel jeuk, zag geel als een citroen. De hepatologe in het UZ Leuven schreef een hoge dosis Medrol voor om mijn leverwaarden naar beneden te krijgen en startte de procedure om mij op de wachtlijst voor een levertransplantatie te zetten. Eind augustus werd ik een week opgenomen om me te laten screenen met het oog op een eventuele transplantatie. Van top tot teen, letterlijk: hart, longen ... er kwam zelfs een tandarts aan te pas.”
Op elk moment mogen er alcoholtests worden uitgevoerd.
Streng, maar logisch: je moet er niet mee spelen als je zo’n kans krijgt.
“Inmiddels waren mijn waarden dan toch gezakt en was ik niet meer geel. En al voelde ik me niet super, ik kon werken. Maar de jeuk verergerde weer, ik kon er niet meer door slapen. Kijk (laat haar arm zien), over heel mijn lichaam heb ik littekens van het krabben. In oktober startte de hepatologe uiteindelijk met de laatste stappen voor de transplantatiewachtlijst. Begin november moest ik praten met een multidisciplinair team en kreeg ik uitleg over de procedure. Ik moest er bijvoorbeeld voor zorgen dat ik altijd binnen de twee uur na een telefoontje in het ziekenhuis kon zijn. Ik moest het laten weten als ik nog op vakantie wilde gaan.”
“Er werd ook gevraagd om onder andere een engagementsverklaring voor een gezonde levensstijl te ondertekenen. Geen alcohol en niet roken. Geen probleem, ik rook niet. Dat alcoholverbod kan gecontroleerd worden: in de papieren die ik ondertekende, stond ook dat er op elk moment alcoholtests mogen worden uitgevoerd. Streng, maar logisch: je moet er niet mee spelen als je zo’n kans krijgt. Ik drink trouwens geen alcohol. Sowieso werd mijn bloed elke maand getest.”
Twee keer ontsmettende douche
“Eind november meldde de transplant-coördinator dat ik definitief op de wachtlijst van Eurotransplant stond. Het wachten is het moeilijkst. Slapen met je gsm naast je, opspringen bij elk piepje. En dan, op zes februari om vijf voor drie ‘s middags plots dat telefoontje. ‘We hebben een match.’”
“We begonnen te regelen, mensen te bellen. Wat niet zo’n slim idee was, want iedereen begon vragen te stellen, waarop we ook niet konden antwoorden. Eenmaal in het ziekenhuis maakten ze een elektrocardiogram en een foto van de longen, er volgden nog bloedtesten en ik kreeg tot twee keer toe een ontsmettende douche. Dan begon het ellendig lange wachten. Een heel seizoen van The White Lotus hebben we nog bekeken.”
“Uiteindelijk lag ik om half twee ‘s nachts op de operatietafel en kreeg ik een drankje om te kalmeren. Ik heb geluk gehad. Het orgaan wordt op het laatste nippertje altijd nog eens uitgebreid gecontroleerd en als er ook maar de minste twijfel is, wordt de transplantatie afgeblazen. Ook al lig je al op de operatietafel. Ik hoorde van mensen die dat twee keer meemaakten, dat moet vreselijk zijn.”
“Om 17 uur de dag nadien werd ik wakker gemaakt. Ik was aan het dromen, echt mooi aan het dromen en toen klonk er plots ‘Elli, Elli ... de operatie is voorbij, alles is goed gegaan. Niet schrikken: er zit een buis in je keel omdat je nog beademd wordt. Blijf rustig, niet panikeren …" Die buis ging er snel uit en pijn had ik niet, ik voelde me eigenlijk goed en … de jeuk was weg ! De nacht nadien had ik wel enorm veel pijn en alles bijeen was het zeker niet gemakkelijk, de eerste dagen. Slaaptekort, hyperventileren, diarree ... Gelukkig kreeg ik een pijnpomp en kon ik steunen op de psychologe, de ademtherapeute en de kinesiste.”
Vijf bladzijden voedingsadvies
“De eerste dagen kreeg ik puddinkjes om aan te sterken. Nu mag het gelukkig al iets anders zijn - ik eet dat écht niet graag - maar ik moet wel de eerste zes maanden kiemvrij eten. Vijf bladzijden voedingsadvies kreeg ik mee. Eieren mogen enkel hardgekookt, vlees goed doorbakken, fruit en groente (géén pompelmoezen!) grondig schoongemaakt, geen afhaal en ga zo maar door. En dan ontdekten de dokters ook nog dat ik door de cortisone diabetes heb ontwikkeld … Hoewel ze die nu dan maar versneld proberen af te bouwen, moet ik daar voorlopig ook op letten én er medicatie voor nemen.”
“Voorlopig moet ik héél veel pillen nemen. Preventief tegen schimmels, luchtwegeninfecties en alle mogelijke andere besmettingen: mijn immuunsysteem wordt immers onderdrukt om afstoting van de nieuwe lever tegen te gaan. Verder extra pillen, omdat een paar dagen na de transplantatie bleek dat de donor in contact is geweest met hepatitis B. En nog wat later : hij was ook besmet met CMV, het cytomegalovirus. Gevolg: nóg een extra pilletje.”
En nu? “Revalideren, he. Al een paar dagen na de operatie zijn we eraan begonnen. Fietsen op een hometrainer en stappen. Eerst ging het heel moeizaam, maar nu ik weer thuis ben, elke keer wat verder.”
Uitdrukkelijke toestemming voor orgaandonatie
“Ik heb veel geluk gehad dat er na amper drie maanden op de wachtlijst al een match was en ik aan een nieuw leven kon beginnen. Bij veel mensen staat hun leven veel langer on hold. Daarom wil ik iedereen graag oproepen om uitdrukkelijk toestemming te geven voor orgaandonatie. Dat kan eenvoudig online via mijngezondheid.be. Nog een tip voor lotgenoten: je kan al lid worden van de vereniging LLT (Leuvense levertransplanten) als je nog op de wachtlijst staat. Dat heeft het voordeel dat je daar al terechtkunt met vragen.”
Transplant-coördinator Bruno Desschans licht toe
Bruno Desschans, transplant-coördinator in het UZ Leuven, maakt meteen komaf met het beeld van een wachtlijst waarop iedereen een plaatsje opschuift als er een orgaan beschikbaar is. “Zo eenvoudig is het natuurlijk niet. Voor elk orgaan is het toekenningssysteem anders.”
"Elk orgaan is immers verschillend: er is niet altijd een goed voorlopig alternatief -zoals nierdialyse bij nierpatiënten- tot er een donororgaan beschikbaar is. Daarom zal bijvoorbeeld bij levertransplantatie de urgentie zwaar doorwegen, al zijn er ook daar uitzonderingen. Bij een levertumor bijvoorbeeld, kan iemand met een nog goed functionerende lever en vrij goede bloedwaarden voorrang krijgen omdat er mettertijd meer risico ontstaat op uitzaaiingen. En kinderen krijgen altijd voorrang.”
“Niet elk orgaan is geschikt voor elke patiënt op de wachtlijst. Een lever moet ook passen, hij kan te groot zijn. En een hart van een man van 1.80 m is niet compatibel met een vrouw van 1.60 m. Zowel donor als mogelijke ontvanger krijgen een bepaalde codering en die moeten zo goed mogelijk matchen. We willen immers elk orgaan optimaal gebruiken.”
Niet alleen moeten donor en ontvanger dezelfde bloedgroep hebben, er zijn veel meer parameters.” Leeftijd? “Nee, de medische voorgeschiedenis wel. Heel belangrijk zijn de antistoffen in het bloed van de ontvanger : die kunnen het risico op afstoting te groot maken.”
Hoe komen die antistoffen dan in het bloed? “Die kunnen gevormd zijn als gevolg van een vorige transplantatie, door bloedtransfusies, maar ook bijvoorbeeld door zwangerschappen. Bij niertransplantaties wordt daar heel specifiek op gematcht en kruisen we dat bloed ook fysiek, bij transplantaties van organen waarbij er minder tijd is -een hart kun je veel minder lang buiten het lichaam bewaren- gebeurt de vergelijking van de codering virtueel.”
Wat gebeurt er als er een donor wordt aangemeld?
“Elk ziekenhuis in Vlaanderen kan kiezen met welk transplantatiecentrum het wil samenwerken. UZ Leuven werkt samen met circa 35 ziekenhuizen die het ons melden als er iemand hersendood is die een geschikte donor zou kunnen zijn. De bloedresultaten, urinewaarden, elektrocardiogram en alle andere gegevens worden dan onderzocht door specialisten. Een cardioloog beoordeelt het hart, een nefroloog de nieren, enzovoort.”
“Uiteindelijk bieden wij alle organen die geschikt zijn voor transplantatie aan bij Eurotransplant. Wij gaan ter plaatse voor de uitname van lever, nieren, pancreas, dunne darm ... Als het hart en de longen getransplanteerd kunnen worden, komt daarvoor telkens een team ter plaatse van het ziekenhuis dat gaat inplanten. Dat kan dus evengoed een team uit Groningen, München of extra teams uit België zijn.”
“Hoe meer organen geschikt zijn, hoe meer teams aanwezig in de operatiezaal. De transplant-coördinator neemt dan de coördinatie van al die teams op zich en bepaalt wie wat op welk moment doet. De eerste evaluatie is dan al uitgevoerd op papier, maar dan volgt een tweede nauwgezette controle in de operatiezaal. Het gebeurt geregeld dat organen tijdens de donoroperatie afgekeurd worden omdat de kwaliteit onvoldoende is. We doen toch niemand een plezier met hen een slecht orgaan te geven?”
Voor welk orgaan is de wachtrij het langst? “Er wachten heel veel mensen op een niertransplantatie, de gemiddelde wachttijd ligt ergens tussen twee en vijf jaar. Anderzijds heb je per donor vaak twee geschikte nieren en kan je dan meteen twee patiënten helpen.”
(Bron: HLN.BE 17/03/2023)