Maak kennis met Maria,een lotgenoot.

Interview afgenomen door de Canadian Liver Foundation ( CLF ), dat is de patiëntenvereniging van levertransplantatie patiënten in Canada.

Maak kennis met Maria: een 53-jarige verpleegster die in Brampton woont met haar man en veertienjarige zoon die graag samen tijd doorbrengen op hun trailer in de zomer. Maria studeerde af aan de Universiteit van Toronto en haalde haar diploma verpleegkunde en heeft de afgelopen vierentwintig jaar voornamelijk in de volksgezondheid gewerkt als supervisor van chronische ziekten en letselpreventie. Ze deelt haar verhaal in de hoop anderen op een soortgelijke reis te ondersteunen.

CLF: Vond u dat uw medische achtergrond u hielp uw diagnose te begrijpen en te beleven?

Maria: Het is interessant om persoonlijk een ziekte van deze omvang te hebben doorgemaakt en aan de geduldige kant te zijn. Ik gebruikte mijn vaardigheden om te onderzoeken wat het probleem was en ben eerlijk gezegd nog steeds erg in de war.

Mijn diagnose was eigenlijk niet zo duidelijk. Het was begonnen met hevige pijn in mijn onderbuik, die uiteindelijk galstenen bleek te zijn. De  chirurg stelde vast dat mijn leverenzymen niet daalden en al die onderzoeken kosten tijd terwijl ik meerdere specialisten zag. Ik was ervan overtuigd dat het puur door mijn galblaas kwam. Mijn medische achtergrond hielp me alleen maar om me meer zorgen te maken, vooral omdat de diagnose nog niet was gesteld en complex was. Door verdere tests en onderzoek vermoedde mijn gastro-enteroloog primaire biliaire cirrose (PBC).

CLF: Wanneer werd u voor het eerst officieel gediagnosticeerd?

Maria: Ik zag een hepatoloog in 2019 die een FibroScan van mijn lever deed en bevestigde dat ik PBC had ontwikkeld. Dit was in het eerste stadium van fibrose, zelfs geen cirrose. Ik kreeg steeds meer symptomen en ontwikkelde slokdarmvarices. Dit zette zich verder tot ernstige ascites waardoor ik wekelijks drainages moest ondergaan. Ik kwam elke week 10-20 pond (nvdr: 4,5 tot 9 kg ) vocht aan.Uiteindelijk, vanwege de druk van de ascites op mijn dikke darm, werd ik met spoed geopereerd voor een hernia-operatie , waardoor ik mijn werk moest verlaten. Ik moet nog steeds terugkeren.

CLF: Hoe begon uw levertransplantatiereis?

Maria: Ik werd in januari 2021 toegelaten tot het transplantatieprogramma. Ik deed testen en evaluaties en kwam in maart op de lijst met overleden donoren. Ik was nog steeds in ontkenning; ik geloof dat ik de hele weg in ontkenning was. Ik was bang voor de dood en voor het achterlaten van mijn jonge zoon en mijn gezin. Ik voelde me nutteloos, waardeloos en accepteerde de diagnose leverziekte aan het levenseinde niet, omdat ik op dat moment geen pijn had. Het enige waar ik over klaagde was extreme vermoeidheid en ascites. Hoe wisten ze echt dat mijn lever cirrotisch was? Mijn enige scan was in fase één - hoe ben ik hier gekomen? Toen ik eenmaal op de lijst stond, dacht ik meteen: word ik vandaag gebeld? Ik begon een nerveuze verwachting op te bouwen - ik wachtte op een grote verandering in mijn leven. Zal ik de operatie overleven? Het voelde als een dreigende onzekerheid – ik wist niet wat ik moest doen en ik voelde me verloren.

CLF: Tijdens uw transplantatietraject had u een levende donor, hoe verliep dat hele proces voor u?

Maria: Het levertransplantatieproces heeft mijn leven gered en was over het algemeen een positieve ervaring. Ik kreeg te horen dat een levende donor een goede optie voor mij zou zijn, omdat PBC-patiënten het heel goed doen met donaties van levende donoren, omdat het een vrij eenvoudige overdracht was. Toevallig had destijds een connectie van een vriend van mijn man zijn social media-campagne meegestuurd – zijn vraag om een ​​nier. Ik besloot dat terwijl ik zat te wachten op een overleden donor, om mijn kansen te vergroten, ik mijn eigen Facebook-campagne zou opzetten. Binnen de eerste twee weken van de campagne liet ik zes mensen zich registreren en elf pagina's met formulieren invullen om mijn levende donor te worden. Een combinatie van mensen die ik kende en vreemden. Ik voelde me erg overweldigd en gezegend met de vriendelijke stroom van liefde en steun.

Mijn levende donor werd uiteindelijk een zeer goede vriend van mij, die deel uitmaakt van mijn 'moeders steungroep'. Ze was een perfecte match en ik had haar gevraagd: "Waarom wil je dit voor mij doen?" Ze had haar man op 40-jarige leeftijd verloren aan darmkanker en had thuis drie kinderen. Ze vertelde me dat het een "keuze was, geen verplichting".

Ik ben zo dankbaar dat we onlangs ons jubileum van een jaar levertransplantatie hebben gevierd in aanwezigheid van familie en vrienden.

Maria met haar levende donor. 

CLF: Hoe was je herstelproces?

Maria: Het was een lang herstel waarbij ik vijfentwintig dagen in het ziekenhuis doorbracht met een psychotische episode die intens en moeilijk was. Mijn man kwam me na het werk bezoeken en reed een grote afstand om ervoor te zorgen dat ik zelfs maar een uur per dag wat gezinsondersteuning zou hebben. Alleen zijn in een ziekenhuis tijdens strenge COVID-19-ziekenhuisbeperkingen is mentaal niet in orde, het gaf me echt perspectief op hoe een patiënt dat ervaart en hoe oriëntatie op je nieuwe omgeving zo belangrijk is – zelfs de kleine dingen - zoals een uurwerk om te weten hoe laat het is.

CLF: Is er nog iets anders, andere berichten waarvan u wilt dat mensen het weten over uw verhaal?

Maria:Ik ben begonnen echt na te denken over mijn eerste transplantatieverjaardag. Herstel heeft zijn uitdagingen gehad en ik heb het erg op prijs gesteld omringd te zijn door mijn uitgebreide gezondheidszorgteam van professionals, waaronder transplantatiehepatoloog, ademhalingsarts, nefroloog, reumatoloog, counselor enz. Ik heb tijdens deze periode veel aandacht besteed aan zowel mijn mentale als fysieke gezondheid en welzijn gedurende deze tocht. Ik ben zo dankbaar dat ik een tweede kans in het leven heb gekregen en ik wil iets teruggeven.. Via mijn Facebook-pagina ben ik doorgegaan met het plaatsen van updates over mijn reis en mijlpalen, in de hoop anderen die een soortgelijke situatie doormaken te inspireren om geloof en hoop te hebben voor hun toekomst. Ik heb mensen gehad die contact met me opnamen voor vragen over PBC en hoe het voor mij was. Door mijn verhaal te delen,heb ik het gevoel dat ik een nieuw doel in mijn leven gevonden heb, vooral door anderen te helpen tijdens hun persoonlijke tocht en hen te ondersteunen om positief te blijven.

CLF: Heb je nog wijze woorden voor iemand in een vergelijkbare positie?

Maria: Het doorlopen van de vele stappen van pre-diagnose tot diagnose en vervolgens transplantatie is een grote uitdaging en kan zijn tol eisen van zowel je emotionele welzijn als je fysieke gezondheid! Blijf sterk, neem contact op met professionals en pleit voor uw eigen gezondheid als u het gevoel heeft dat u niet de antwoorden en het plan krijgt dat u nodig heeft om u op uw tocht te helpen. Er zijn veel bronnen en mensen die u kunt raadplegen voor geloofwaardige informatie. Doe je onderzoek en vraag om hulp. Ik denk dat het zo belangrijk is om je bewust te worden van je diagnose en te onthouden dat kennis macht is. Op dit punt van mijn reis heb ik een groot verlangen om anderen op hun reis te ondersteunen en om deel te nemen en betrokken te zijn bij het delen van mijn ervaring om hoop bij anderen te inspireren. Het leven is de moeite waard en mijn donor heeft dat voor mij mogelijk gemaakt!

Bronnen : www.liver.ca/blog

Facebook MariaLiverForLife

Vertaling door Guido Rasschaert met support van GOOGLE TRANSLATE

Vandaag op HLN.BE, het verhaal van Elli, die een levenstransplantatie onderging

Door een auto-immuunziekte die haar leven plots letterlijk vergalde, kreeg Elli (49) een maand geleden een levertransplantatie. Hoe gaat dat in zijn werk? En welke impact heeft zo’n ingreep? Elli getuigt over haar leven ervoor en erna, transplantatiecoördinator Bruno Desschans (UZ Leuven) geeft meer uitleg over transplantaties, organen, wachtlijsten en -tijden. “Bij de minste twijfel wordt de transplantatie afgeblazen, ook al lig je al op de operatietafel.”

“In september 2012 kreeg ik onuitstaanbare jeuk over heel mijn lichaam. Ik veranderde van wasmiddel, probeerde crèmes uit, middeltjes met antihistamine... niets hielp. Ook nog wat andere antihistaminica die de huisarts voorschreef, bleven zonder resultaat. “Ik zie dat er iets aan de hand is met je lever”, zei hij. “Maar ik kan er niet de vinger op leggen.” Hij verwees me door naar een specialist.

Al de dag nadien kon ik naar de gastro-enteroloog in het AZ Sint-Maarten en die wist meteen wat er scheelde. “Ik denk dat je PBC hebt.” PBC - Primaire Biliaire Cholangitis - bleek een auto-immuunziekte te zijn die een chronische ontsteking van de kleine galwegen in de lever veroorzaakt. Ik kreeg meteen medicatie, en na een aantal weken sloeg die aan en had ik minder jeuk. Een paar maanden later bevestigde een biopsie de diagnose, ik zou de medicatie dus moeten blijven nemen. Urso heet dat middel.”

Als een beer in winterslaap

“Ursodeoxycholzuur verbetert de afvoer van gal, lost galstenen op en beschermt levercellen. Het is een stof die - vandaar die naam - ook geproduceerd wordt door beren in winterslaap. Dat was ook zo’n beetje hoe ik me voelde. Door de medicatie had ik erg veel last van vermoeidheid. Ik was altijd sportief geweest, maar nu moest ik leren luisteren naar mijn lichaam. Als het niet meer ging, moest ik rusten.”

“Soms moest ik wat cortisone bijnemen, maar verder ging het tien jaar lang redelijk goed. Tot vorig jaar in maart. Ik voelde me plots heel slecht, enorm moe en lusteloos, had weer heel veel jeuk, zag geel als een citroen. De hepatologe in het UZ Leuven schreef een hoge dosis Medrol voor om mijn leverwaarden naar beneden te krijgen en startte de procedure om mij op de wachtlijst voor een levertransplantatie te zetten. Eind augustus werd ik een week opgenomen om me te laten screenen met het oog op een eventuele transplantatie. Van top tot teen, letterlijk: hart, longen ... er kwam zelfs een tandarts aan te pas.”

Op elk moment mogen er alcohol­tests worden uitgevoerd. Streng, maar logisch: je moet er niet mee spelen als je zo’n kans krijgt.  Elli

“Inmiddels waren mijn waarden dan toch gezakt en was ik niet meer geel. En al voelde ik me niet super, ik kon werken. Maar de jeuk verergerde weer, ik kon er niet meer door slapen. Kijk (laat haar arm zien), over heel mijn lichaam heb ik littekens van het krabben. In oktober startte de hepatologe uiteindelijk met de laatste stappen voor de transplantatiewachtlijst. Begin november moest ik praten met een multidisciplinair team en kreeg ik uitleg over de procedure. Ik moest er bijvoorbeeld voor zorgen dat ik altijd binnen de twee uur na een telefoontje in het ziekenhuis kon zijn. Ik moest het laten weten als ik nog op vakantie wilde gaan.”

“Er werd ook gevraagd om onder andere een engagementsverklaring voor een gezonde levensstijl te ondertekenen. Geen alcohol en niet roken. Geen probleem, ik rook niet. Dat alcoholverbod kan gecontroleerd worden: in de papieren die ik ondertekende, stond ook dat er op elk moment alcoholtests mogen worden uitgevoerd. Streng, maar logisch: je moet er niet mee spelen als je zo’n kans krijgt. Ik drink trouwens geen alcohol. Sowieso werd mijn bloed elke maand getest.”

Twee keer ontsmettende douche

“Eind november meldde de transplantatiecoördinator dat ik definitief op de wachtlijst van Eurotransplant stond. Het wachten is het moeilijkst. Slapen met je gsm naast je, opspringen bij elk piepje. En dan, op zes februari om vijf voor drie ‘s middags plots dat telefoontje. ‘We hebben een match.’”

“We begonnen te regelen, mensen te bellen. Wat niet zo’n slim idee was, want iedereen begon vragen te stellen, waarop we ook niet konden antwoorden. Eenmaal in het ziekenhuis maakten ze een elektrocardiogram en een foto van de longen, er volgden nog bloedtesten en ik kreeg tot twee keer toe een ontsmettende douche. Dan begon het ellendig lange wachten. Een heel seizoen van The White Lotus hebben we nog bekeken.”

“Uiteindelijk lag ik om half twee ‘s nachts op de operatietafel en kreeg ik een drankje om te kalmeren. Ik heb geluk gehad. Het orgaan wordt op het laatste nippertje altijd nog eens uitgebreid gecontroleerd en als er ook maar de minste twijfel is, wordt de transplantatie afgeblazen. Ook al lig je al op de operatietafel. Ik hoorde van mensen die dat twee keer meemaakten, dat moet vreselijk zijn.”

“Om 17 uur de dag nadien werd ik wakker gemaakt. Ik was aan het dromen, echt mooi aan het dromen en toen klonk er plots ‘Elli, Elli ... de operatie is voorbij, alles is goed gegaan. Niet schrikken: er zit een buis in je keel omdat je nog beademd wordt. Blijf rustig, niet panikeren …’ Die buis ging er snel uit en pijn had ik niet, ik voelde me eigenlijk goed en … de jeuk was weg! De nacht nadien had ik wel enorm veel pijn en alles bijeen was het zeker niet gemakkelijk, de eerste dagen. Slaaptekort, hyperventileren, diarree ... Gelukkig kreeg ik een pijnpomp en kon ik steunen op de psychologe, de ademtherapeute en de kinesiste.”

Vijf bladzijden voedingsadvies

“De eerste dagen kreeg ik puddinkjes om aan te sterken. Nu mag het gelukkig al iets anders zijn - ik eet dat écht niet graag - maar ik moet wel de eerste zes maanden kiemvrij eten. Vijf bladzijden voedingsadvies kreeg ik mee. Eieren mogen enkel hardgekookt, vlees goed doorbakken, fruit en groente (géén pompelmoezen!) grondig schoongemaakt, geen afhaal en ga zo maar door. En dan ontdekten de dokters ook nog dat ik door de cortisone diabetes heb ontwikkeld … Hoewel ze die nu dan maar versneld proberen af te bouwen, moet ik daar voorlopig ook op letten én er medicatie voor nemen.”

“Voorlopig moet ik héél veel pillen nemen. Preventief tegen schimmels, luchtwegeninfecties en alle mogelijke andere besmettingen: mijn immuunsysteem wordt immers onderdrukt om afstoting van de nieuwe lever tegen te gaan. Verder extra pillen, omdat een paar dagen na de transplantatie bleek dat de donor in contact is geweest met hepatitis B. En nog wat later: hij was ook besmet met CMV, het cytomegalovirus. Gevolg: nóg een extra pilletje.”

En nu? “Revalideren, he. Al een paar dagen na de operatie zijn we eraan begonnen. Fietsen op een hometrainer en stappen. Eerst ging het heel moeizaam, maar nu ik weer thuis ben, elke keer wat verder.”

Uitdrukkelijke toestemming voor orgaandonatie

“Ik heb veel geluk gehad dat er na amper drie maanden op de wachtlijst al een match was en ik aan een nieuw leven kon beginnen. Bij veel mensen staat hun leven veel langer on hold. Daarom wil ik iedereen graag oproepen om uitdrukkelijk toestemming te geven voor orgaandonatie. Dat kan eenvoudig online via mijngezondheid.be. Nog een tip voor lotgenoten: je kan al lid worden van de vereniging LLT (Leuvense levertransplanten) als je nog op de wachtlijst staat. Dat heeft het voordeel dat je daar al terechtkunt met vragen.”

Transplantatiecoördinator Bruno Desschans licht toe

Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven, maakt meteen komaf met het beeld van een wachtlijst waarop iedereen een plaatsje opschuift als er een orgaan beschikbaar is. “Zo eenvoudig is het natuurlijk niet. Voor elk orgaan is het toekenningssysteem anders.”

"Elk orgaan is immers verschillend: er is niet altijd een goed voorlopig alternatief - zoals nierdialyse bij nierpatiënten - tot er een donororgaan beschikbaar is. Daarom zal bijvoorbeeld bij levertransplantatie de urgentie zwaar doorwegen, al zijn er ook daar uitzonderingen. Bij een levertumor bijvoorbeeld, kan iemand met een nog goed functionerende lever en vrij goede bloedwaarden voorrang krijgen omdat er mettertijd meer risico ontstaat op uitzaaiingen. En kinderen krijgen altijd voorrang.”

“Niet elk orgaan is geschikt voor elke patiënt op de wachtlijst. Een lever moet ook passen, hij kan te groot zijn. En een hart van een man van 1.80 m is niet compatibel met een vrouw van 1.60 m. Zowel donor als mogelijke ontvanger krijgen een bepaalde codering en die moeten zo goed mogelijk matchen. We willen immers elk orgaan optimaal gebruiken.”

Heel belangrijk zijn de antistof­fen in het bloed van de ontvanger: die kunnen het risico op afstoting te groot maken.

Transplantatiecoördinator Bruno Desschans (UZ Leuven)   Niet alleen moeten donor en ontvanger dezelfde bloedgroep hebben, er zijn veel meer parameters.” Leeftijd? “Nee, de medische voorgeschiedenis wel. Heel belangrijk zijn de antistoffen in het bloed van de ontvanger: die kunnen het risico op afstoting te groot maken.”

Hoe komen die antistoffen dan in het bloed? “Die kunnen gevormd zijn als gevolg van een vorige transplantatie, door bloedtransfusies, maar ook bijvoorbeeld door zwangerschappen. Bij niertransplantaties wordt daar heel specifiek op gematcht en kruisen we dat bloed ook fysiek, bij transplantaties van organen waarbij er minder tijd is - een hart kun je veel minder lang buiten het lichaam bewaren - gebeurt de vergelijking van de codering virtueel.”

Wat gebeurt er als er een donor wordt aangemeld?

“Elk ziekenhuis in Vlaanderen kan kiezen met welk transplantatiecentrum het wil samenwerken. UZ Leuven werkt samen met circa 35 ziekenhuizen die het ons melden als er iemand hersendood is die een geschikte donor zou kunnen zijn. De bloedresultaten, urinewaarden, elektrocardiogram en alle andere gegevens worden dan onderzocht door specialisten. Een cardioloog beoordeelt het hart, een nefroloog de nieren, enzovoort.”

“Uiteindelijk bieden wij alle organen die geschikt zijn voor transplantatie aan bij Eurotransplant. Wij gaan ter plaatse voor de uitname van lever, nieren, pancreas, dunne darm ... Als het hart en de longen getransplanteerd kunnen worden, komt daarvoor telkens een team ter plaatse van het ziekenhuis dat gaat inplanten. Dat kan dus evengoed een team uit Groningen, München of extra teams uit België zijn.”

“Hoe meer organen geschikt zijn, hoe meer teams aanwezig in de operatiezaal. De transplantatiecoördinator neemt dan de coördinatie van al die teams op zich en bepaalt wie wat op welk moment doet. De eerste evaluatie is dan al uitgevoerd op papier, maar dan volgt een tweede nauwgezette controle in de operatiezaal. Het gebeurt geregeld dat organen tijdens de donoroperatie afgekeurd worden omdat de kwaliteit onvoldoende is. We doen toch niemand een plezier met hen een slecht orgaan te geven?”

Voor welk orgaan is de wachtrij het langst? “Er wachten heel veel mensen op een niertransplantatie, de gemiddelde wachttijd ligt ergens tussen twee en vijf jaar. Anderzijds heb je per donor vaak twee geschikte nieren en kan je dan meteen twee patiënten helpen.”

(Bron: HLN.BE 17/03/2023)

Guido staat actief op de lijst van de mensen die in aanmerking komen voor een levertransplantatie.Mijn eerste gedachte was “eindelijk”.Dit was wat ik wou horen.De gesprekken met de prof bleven altijd vrij onduidelijk.Ze bleef er bij dat een transplantatie (nog) niet nodig was, terwijl ik Guido zag wegzakken tot een lusteloos persoon die ook niet tevreden was met de onzekere toekomst. Wij zijn beiden mensen die met beide voeten op de grond staan en onduidelijkheid maakt ons onrustig, onbehaaglijk en ondermijnd.

Het woord transplantatie was eigenlijk een bevrijding, een uitweg uit deze moeilijke situatie. Er ontstond opnieuw hoop, er was weer een toekomst mogelijk.

Ik heb dit alles niet beleefd als een weg afleggen naar een nieuw leven.Door onze professionele achtergrond zijn we voldoende geïnformeerd en weten we dat er vele problemen te overwinnen zijn, ook na de transplantatie. Wij zagen niet alleen de zonneschijn maar ook de nevels. Het moeilijkste was de plaats op de transplantatielijst. De zogenaamde MELD-score was volgens mij niet hoog genoeg.Dit heeft me zeer veel stress bezorgd.Hoeveel zieker moet hij nog worden om naar voor te schuiven en zal hij dan nog sterk genoeg zijn om zo een zware ingreep en zo een lange narcose te doorstaan ? Hoewel hij ze niet expliciet uitsprak, zag ik ook de twijfels bij Guido.Zijn humor was totaal verdwenen, zijn gelaatsuitdrukking altijd bezorgd.Lange periodes van stilte in huis, hij sliep ongelofelijk veel.Wij zaten ook middenin de COVID periode, alle externe prikkels en contacten vielen weg.Alleen nog telefoon en laptop als buitenwereld voor hem. Hij kookte zelfs niet meer.Symptomen van een totale afglijding naar….

Het was een intens moeilijke periode voor ons allebei.Een periode van wachten op een levensreddend telefoontje.Letterlijk.

Op een zondagavond in april breng ik Guido binnen via de Spoedopname wegens toenemende verwardheid en fysieke uitputting.

De zoveelste opname na de diagnosestelling.Het alleen zijn thuis voelt niet meer zo raar aan.De hond en de telefoon zijn mijn gezelschap.

13 april 2022 rond 23 uur van Guido uit het UZ

“Wil je nu wat weten? Er is waarschijnlijk een lever voor mij.”

-“Zeg niet zwanzen hé!”

“Serieus. Hij is onderweg naar hier en ze gaan hem bekijken.Als hij goed is , is hij voor mij.”

Een uur later terug telefoon met de bevestiging. De transplantatie gaat door.Geen tijd meer om naar het UZ te rijden en fysiek afscheid te nemen.Een kort gesprek nog aan de telefoon en op de achtergrond de stem van de verpleegkundige “mijnheer leg maar dicht want ze zijn hier al om u naar het OK te brengen”.Klik.

Zomaar ineens weg, op weg naar een nieuw leven…hopelijk.

Ik geloof er in, dit komt goed.

Op dit uur kan ik niemand meer bellen, wil ik eigenlijk ook niet.

Waarom moeten er ook anderen een slapeloze nacht ingaan ?

Dit wordt een TV nacht met de hond op de schoot.De programma’s herinner ik mij niet, mijn gedachtengang perfect.Je geest komt niet tot rust en eigenlijk wou ik tussendoor al nieuws krijgen. Ik denk na, hoe aan informatie geraken ?Ik bel naar de spoedopname om 05 uur in de hoop dat één van mijn vriendinnen nachtdienst heeft.Pech.

Ik bel straks wel naar intensieve zorgen, probeer toch wat te slapen.

Ik geloof er in, dit komt goed.

Opluchting

Om 9 uur bel ik naar Intensieve Zorgen.”Hij is hier net en alles is perfect verlopen.”Dit is wat ik wou horen !

Ik,zie een patiënt onder lakens en dekens.Monitoring, spuitpompen, beademingsapparaat, zakjes aan het bed. Gepiep en alarmen.

Maar met een bekend gezicht.Amaai, hij ziet er zo ontspannen uit.

Toch een vlugge blik op de monitor om te zien of de vitale functies OK zijn.Je kan het als ex- IZ verpleegkundige niet laten.

Een collega komt bij mij, gevolgd door de transplantcoordinator, de chirurg en de anaesthesist.Men is de slaapmedicatie aan het afbouwen, laten hem wakker worden.Ik keer terug naar huis.Er is een zware last van mijn schouders gevallen.Ik ben klaar om de familie en de vrienden het uitstekende nieuws te brengen.

Guido is niet echt veranderd.Het sociale beest is terug, zijn energie ook.Hij maakt terug plannen, kookt opnieuw.Hij heeft zich vlot aangepast aan zijn nieuwe verplichte levensstijl.Er zijn sowieso ook ongemakken maar hij klaagt niet, is blij dat het moeilijkste achter de rug is en bekijkt de zaken door een positieve bril.

Men vraagt mij of Guido nu iemand is met een dubbel karakter?

Ik kan niet goed inschatten wat men bedoelt met zo’n vraag.

Als men daar mee wil zeggen dat de nieuwe lever karaktereigenschappen van de donor overdraagt dan kan ik daar niet in meegaan.Als men bedoelt dat hij na de transplantatie veranderd is qua levensstijl en levensopvattingen, dan is dit zo.

Tenslotte krijg je 1 kans die je toch doet nadenken over je resttijd hier en hoe je die nu wil invullen.

Aan allen: patiënten, partners, familie en vrienden wens ik veel succes verder.

Een eenvoudige zoektocht op het internet leert ons dat de levertransplantatie patiënten in Frankrijk zich georganiseerd hebben in de vereniging TRANSHEPATE.

Hun vice-voorzitter André Le Tutour stuurde een mail met vele groeten aan onze vzw en een samenvatting van hun werking.

Hijzelf is 33 jaar getransplanteerd en stichter van de associatie TRANSHEPATE in Rennes in 1991 en was gedurende 25 jaar voorzitter, nadien is hij voorzitter geworden van de nationale federatie in Parijs ( van 2010 tot 2019). Op dit moment is hij nationaal vice-voorzitter.

De federatie transhepate groepeert 13 regionale associaties waaronder een in Frans Polynesië.

In Frankrijk zijn er 18 levertransplantatie centra die 1400 transplantaties per jaar uitvoeren.Het grootste centrum neemt 170 operaties per jaar voor haar rekening.

Elke regionale associatie is verbonden aan een transplantatiecentrum.De raad van bestuur van de nationale federatie Transhepate is samengesteld uit de voorzitters van de regionale associaties.Er zijn in totaal 15 leden.De zetel is in Parijs.

In Frankrijk leven 17000 mensen met een functionele levertransplantatie en dat op een totaal van 70000 getransplanteerden alle organen.

Men leidt vrijwilligers op in het actief luisteren zodat ze patiënten in afwachting van hun transplantatie kunnen gaan bezoeken en men ontwikkelt een partnerschap patiënt-zorgverlener in de Universitaire ziekenhuizen.

André Le Tutour is zelf titularis van een universitair diploma patiëntenexpert en hij komt tussen in de opleiding van patiëntenpartners.

De vereniging heeft ook een zitje in meerdere structuren binnen de gezondheidszorg (Ministerie, agentschap geneesmiddelen, agentschap biogeneeskunde, laboratoria..).

Er bestaat eveneens een collectief van verenigingen op nationaal niveau die de voorzitters van de nationale verenigingen van getransplanteerden nieren, lever, hart, longen en ook de associatie ter sensibilisatie van orgaandonatie (ADOT) verenigt.De naam is GREFFES+.

TRANSHEPATE organiseert ook een dergelijk collectief in Bretagne, André heeft in 2003 het collectief Amigo Bretagne ( www.amigo-Bretagne.org ) opgericht, zij organiseren de wielerronde van Bretagne om,de 2 jaar. De 6^de editie vond plaats rond 22juni 2022 op,de nationale reflectiedag orgaandonatie die samenviel in de week van de transplantatie en de waardering voor de donoren.Enkele maanden geleden heeft André Le Tutour contact gehad met Transplantoux.

Hij staat open voor uitwisselingen met Europese verenigingen van levertransplantatie patiënten .

De website van de Franse levertransplantatie patiënten is www.transhepate.org

Nvdr : deze bijdrage is grotendeels een eigen vertaling van een bericht van André Le Tutour aan onze vzw )

Dhr. van Hulst onderging een levertransplantatie: 'Dankzij mijn nieuwe lever mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e.'

'Ik ben geboren met hemofilie, een erfelijke stoornis in de bloedstolling. Tijdens mijn jeugd kreeg ik daarom bloedtransfusies met plasma, cryo-precipitaat en Faktor 8 concentraat. Doordat in de jaren 80 een screening op virussen beperkt gebeurde, raakte ik besmet met het Hepatitis C virus.

Na mijn studie Fiscaal recht in Leiden ben ik bij de Belastingdienst gaan werken, ben ik getrouwd en heb ik 2 zoons gekregen. In 1998 werd ik adjunct-directeur van de FIOD, een landelijke functie met veel reistijden en lange dagen. De vermoeidheid, waar ik steeds meer last van kreeg, bleek niet door het harde werken te komen, maar was een gevolg een zeer slecht functionerende lever. De Hepatitis C besmetting had mijn lever aangetast. In januari 2001 werd ik op de wachtlijst voor een levertransplantatie geplaatst. Mijn vrouw en ik waren al lang geregistreerd als orgaandonor maar de mededeling dat ik zelf een orgaan nodig had, kwam toch  aan als een mokerslag. 

Ons leven veranderde drastisch. De wachttijd was ongeveer een jaar en dat terwijl mijn prognose zeer slecht was. Ik kon mij steeds slechter concentreren en mijn vermoeidheid nam toe. Deze periode had een grote impact op mijn hele leven en dat van mijn vrouw en kinderen. 

Een lever beschikbaar

Eind september 2001 kwam het verlossende telefoontje dat er een lever beschikbaar was. In de nacht zijn we naar het LUMC gegaan en ’s morgens om 7 uur werd mij verteld dat de lever afgekeurd was voor transplantatie. Een tweede mokerslag. 

In november was er gelukkig wel een goede lever beschikbaar en na een operatie van ongeveer 9 uur en een verblijf van bijna 3 weken in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik was toen erg verzwakt en moest een hoge dosering afstotingsmedicijnen innemen. 

Inmiddels zijn we 17 jaar verder. Ik heb na mijn transplantatie nog 5 jaar gewerkt. Daarna heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan voor het Rode Kruis en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Mijn ‘reservetijd’ is mogelijk gemaakt door een onbekende donor, die ik ongelofelijk dankbaar ben. Dankzij mijn nieuwe lever en de gekregen extra jaren mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e. 

En last but not least:  mijn nieuwe lever maakt het ontbrekende stollingseiwit  Faktor 8 aan en daardoor ben ik genezen van mijn hemofilie. Het is voor mij echt een wonder! '

Jos Hulst, 71 jaar, Zoetermeer.

bron: LUMC

Jeroen kreeg een levertransplantatie

Ach, het zal er wel bij horen zodra je de 40 passeert”, dacht Jeroen toen hij in het voorjaar van 2010 wat dikker werd en zijn conditie er op achteruit ging. Een misvatting. Hij had levercirrose, wat leidde tot de lange, pijnlijke “maar ook bijzondere” weg naar een levertransplantatie.

“Achteraf merk je pas hoe zeer het mensen raakt, wanneer je ziek wordt. Als ik nu terugkijk en ik mezelf dit verhaal hoor vertellen, besef ik pas weer hoe heftig die hele tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om me heen. Mijn vrouw, kinderen, vrienden en zelfs de hele gemeenschap hier in het dorp.”

Jeroen’s ziekte, een ernstige en zeldzame vorm van levercirrose (Cryptogeen), die uiteindelijk leidde tot een levertransplantatie beïnvloedde die kringen gelukkig niet alleen op een verdrietige manier. “Het leverde juist ook een warme verbondenheid en een mogelijkheid om nog dichter tot elkaar te komen. Vooral voor mijn gezin.”

Reddingsboei bij tegenslag

Dit positieve perspectief heeft Jeroen de hele ziektetijd gehouden. “Dat betekent echt niet dat het een leuke periode was. Mijn ziek zijn zat vol ongemakken en verdriet. Ik heb er alleen zoveel mogelijk met een positieve inslag naar proberen te kijken. Ik kon niet anders. Dat heeft mij en de mensen om me heen er wel doorheen geholpen.”

Een reddingsboei in tijden van tegenslag, was dat perspectief. Want tegenslagen waren er, al vanaf de eerste dag dat Jeroen klachten kreeg – op zijn 41e, in het voorjaar van 2010.

De eerste klachten

“Ik werd wat dikker, mijn conditie ging achteruit en energiepeil werd steeds lager. En dat terwijl ik iemand was die altijd heel fit is geweest; ik sportte veel. Toch schreef ik het af als mankementjes die er bij horen zodra je de veertig passeert.

Zo heb ik een tijdje aangesukkeld. Toen het erger werd, ben ik naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar specialisten in het ziekenhuis, die dachten aan een prikkelbare darm en wat testjes deden. Er kwam niets concreets uit, terwijl ik mijn klachten bleef houden. 

Totdat mijn buurman, arts, zich er zorgen over begon te maken. Hij zei me dat ik toch echt eens serieus doorgelicht moest worden en dat dit wel eens meer kon zijn dan een prikkelbare darm. Hij kon me naar binnen loodsen in het Antonius ziekenhuis. Dat versnelde proces heeft er voor gezorgd dat men eindelijk de lever eens goed ging onderzoeken, in plaats van de darmen. Het voorgevoel van mijn buurman was terecht, ik kreeg anderhalf jaar na de eerste klachten de diagnose ‘cryptogene levercirrose’ – de benaming voor levercirrose zonder duidelijke oorzaak.”

Een diagnose die welkom was na al die onderzoeken en onzekerheid, maar die evengoed als een klap kwam. “Wat vooral heftig is om te horen aan zo’n diagnose, is het definitieve ervan. Er was duidelijk iets structureel mis met me. Iets dat niet meer te herstellen was. Mijn lever was kapot en ik was er vrij laat bij. Alle kansen leken voor mijn gevoel toen verkeken. Dat is een behoorlijke klap om op te vangen.”

Die klap kwam niet alleen aan bij Jeroen, ook zijn kinderen moest hij plotseling vertellen dat het toch ernstig mis was met hem. Daar waren ze niet op voorbereid. “Ik ging het ziekenhuis in met de mededeling dat ik ‘even wat onderzoeken’ moest laten doen en dat ik ‘zo weer thuis’ zou zijn.”

Jeroen mocht naar huis, dat wel. Maar het dagelijks leven was niet meer wat het tevoren was geweest. “Ik kreeg medicijnen mee en de onderzoeken bleven anderhalf jaar lang doorgaan. Ik kon fysiek een stuk minder door mijn beperkte energie. Werken ging wel nog, als zelfstandig ondernemer. De situatie was niet ideaal, maar redelijk stabiel. Ik bleef vooral kijken naar wat ik wél nog kon, en besteedde mijn energie selectief. Dat maakte dat het allemaal wel te doen was. Uiteindelijk zou ik een nieuwe lever moeten krijgen dus ik begon alvast met het aanpassen van mijn dieet. Vanaf dat moment at ik alleen nog vers, zoutarm en vooral makkelijk verteerbaar voedsel.”

Op de wachtlijst

“Bij de diagnose werd vastgesteld dat ik over 10 a 15 jaar een nieuwe lever zou moeten hebben. Echter lag ik in 2013, na 3 jaar, al op bed en nog steeds bleef ik vocht vasthouden. Het ging hard achteruit. Op een gegeven moment belandde ik iedere maand wel een keer in het ziekenhuis vanwege ontstekingen en acute koorts. Best risicovol, want de ontstekingen konden overslaan naar mijn organen. Dat was aanleiding voor de artsen om mij op een wachtlijst voor een levertransplantatie te zetten.”

“Het moment waarop ik op de wachtlijst kwam was heel dubbel. Het idee was heel prettig; er kwam een oplossing. Maar het was ook het moment waarop me pas echt duidelijk werd hoe ernstig de situatie was. Dat een transplantatie de enige en laatste optie was, bewees wel hoe ver mijn lever kapot was. Plus natuurlijk het feit dat je er eerst heel ernstig aan toe moet zijn, voordat je aan de beurt komt voor zo’n transplantatie. En dan is er natuurlijk altijd nog het risico dat je niet op tijd geholpen wordt; in de tussentijd kan er namelijk van alles gebeuren.”

En dat deed het. Terwijl Jeroen op de wachtlijst staat voor een nieuwe lever raakt hij aan bed gekluisterd. Zijn gezondheid is enorm achteruit gegaan. “Mijn energie was bijna tot een nulpunt gedaald. Ik had net genoeg puf om ‘s ochtends en ‘s avonds met mijn kinderen samen aan tafel te eten. De rest van de dag lag ik in bed, aan mekaar hangend van ongemakken. Geen energie, jeuk – wat misschien nog wel het ergst was – en regelmatig krampen van de medicatie.”

“Als je op een leverdonor wacht moet je dagelijks je bloedscores opmeten. Deze moet je dan weer inleveren voor de wachtlijst. Hoe slechter je score, hoe hoger je op de wachtlijst komt te staan. Op het moment dat er een donorlever vrijkomt, wordt er op basis van je meest recente bloedscores bepaald of jij in aanmerking komt voor die donorlever. Ik wist dat ik hoog op de lijst stond en dus veel kans maakte op een leverdonatie. Nadat ik 16 maanden op de wachtlijst stond viel mijn bloedscore opeens hoger uit. Ik moest die hogere score de volgende dag inleveren met als gevolg dat ik zou ik zakken op de wachtlijst.”

Jeroen: “Toch kon ik in die tijd ook heel optimistisch blijven. Ik geloofde oprecht in een goede afloop. Mijn instelling was ‘zodra dit achter de rug is, kunnen we er weer tegen aan’. Mijn vrouw en ik planden in die tijd zelfs samen een feest, voor als ik weer beter zou zijn. Die plannen bedenken en dat tot in de details uitwerken gaf ons energie.

De kinderen wenden gelukkig ook snel aan de situatie: papa ligt in bed, en ondertussen gaat het leven door. Dat voortdurend thuis zijn, had ook zijn voordelen. Ik was er natuurlijk altijd voor de kinderen.

De moeilijke momenten waren wanneer de ambulance weer voor de deur stond, wanneer ik door plotselinge complicaties met spoed naar het ziekenhuis moest. Maar na de tiende keer werd ook dat weer gewoon.”

Het verlossende telefoontje

Ondertussen bleef zijn plekje op de wachtlijst steeds verspringen. Hij begon op plek 6, kwam na maanden eindelijk terecht op plek 2, waarna hij plotseling weer terug gezet werd naar de zesde plek. “Niet omdat ik zelf beter werd, maar waarschijnlijk omdat er iemand anders tussendoor kwam met meer urgentie. Dat kan gebeuren. Het is goed dat het systeem zo werkt, maar mentaal is dat heel lastig – die spanning en de onverwachte wendingen. Ik heb letterlijk nachtenlang naar mijn telefoon zitten staren. ‘Ga over, ga over’, dacht ik dan.”

Na tijdenlang op deze manier heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en onzekerheid, klinkt het verlossende telefoontje. Met een perfecte timing.

“Ik heb er altijd vertrouwen in gehad dat ze een donor voor mij zouden vinden maar die dag kwam voor het eerst de gedachte in mij op dat ik het misschien niet ging redden. Die nacht kreeg ik precies om 00:00 een telefoontje dat er voor mij een donor was gevonden. Ik kon mijn oren niet geloven. Mijn nieuwe bloedscores zou ik pas de volgende dag moeten inleveren dus ik heb de donorlever gekregen op basis van de score van een paar dagen eerder. De donatie kwam precies op tijd, want ik weet niet of ik het nog heel lang volgehouden zou hebben. In de drie daaropvolgende maanden kwam er in mijn bloedgroep namelijk geen enkele lever beschikbaar.”

“Alle procedures gingen van start: familie inlichten, tests runnen om te zien of het orgaan een match was… en om 06:00 was het zover. De lever bleek definitief geschikt. Een uur later startte de operatie. “Dat moment was verrassend genoeg heel rustgevend. Mijn vrouw en ik hadden allebei zo veel vertrouwen in een goede afloop. Ik ging heel rustig de operatie in en ook zij beleefde een prachtige dag die dag. ”

De ‘ouwe’ Jeroen terug

“Het herstel van de transplantatie verliep vlekkeloos. Direct na de operatie voelde ik me al beter. Het eerste jaar heb ik mij volledig gefocust op fysiek herstel. Door deze ervaring ben ik een ander persoon geworden. Ik weet nu heel goed wat belangrijk voor me is en wat niet.”

Hun jarenlange optimisme en het vertrouwen in de afloop, tot aan die laatste uren in de operatie aan toe, waren niet voor niets. Jeroen waakt die nacht op uit een succesvolle operatie. Zijn nieuwe orgaan voelt, naar eigen zeggen, “meteen goed”. En dat blijkt in de praktijk te kloppen. Zijn herstel gaat als een razende en 15 dagen later mag hij naar huis. Naar zijn kinderen, zijn familie en vrienden die er allemaal zijn om hem welkom terug te heten. Niet alleen omdat hij ‘terug uit het ziekenhuis’ is, maar ook omdat ze ‘de oude Jeroen terug’ hebben. Want zo voelt het, ook voor hem zelf.

“Ik voel me echt weer ‘de ouwe’. Natuurlijk ben ik veranderd door alles wat er gebeurd is, maar niet wezenlijk. Nu pas ben ik weer helemaal mezelf en ik voel me elke dag beter. Elke dag komt er meer energie terug en kan ik weer meer doen. Zelfs sporten lukt langzaam weer.

En dat weerzien met de kinderen, dat was toch wel het mooist van allemaal. Heel emotioneel was het om hen weer te zien, samen met mijn vrouw, familie, vrienden en bekenden uit de buurt. Pas dan besef je hoe veel spanning het ook voor hen heeft opgeleverd. Dat werd op dat moment pas heel tastbaar.

De hele straat stond vol met bezoek dat blij was om mij weer gezond en wel terug te zien. Prachtig om te zien hoe dat leeft in zo’n gemeenschap hier in ons dorp. Iedereen is er hier mee bezig geweest. De sportclub heeft zelfs een eigen donorweek opgezet, waarbij ze iedereen in het dorp aanzetten om zich te registreren.”

Want dat is uiteindelijk waar het allemaal om draait, in Jeroen’s verhaal: donorregistratie redt levens.

 Walter,  het verhaal van mijn leverprobleem

Mensen kunnen problemen krijgen met een leveraandoening. Dikwijls is er uiteindelijk alleen nog een kans op genezing door het laten uitvoeren van een transplantatie. Dis is wel een ernstige ingreep die veel impact heeft, zowel psychisch als de fysisch.  Dit artikel is het relaas van de persoonlijke ervaringen van een transplantatie-patiënt. Het verhaal is wel herkenbaar bij vele lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Het kan ook interessant zijn voor mensen die met hun leverprobleem in eenzelfde situatie kunnen terechtkomen. Het is en blijft nog altijd voor velen een zware stap in het leven die na heel wat ellende toch kan leiden tot een nieuw levenswaardig bestaan.

1. Hoe begon het probleem?

Ik was een prille vijftiger en in volle gezondheid. De huisarts kende ik slechts als iemand die mijn vrouw en kinderen bezocht als ze soms ziek waren. Ik leefde zoals vele leeftijdsgenoten: een veeleisend werk, een sociaal en actief leven, goed familiale sfeer, …

Soms voelde ik wel een zekere vorm van vermoeidheid maar dat werd geïnterpreteerd als een vorm van stress en een “pilleke” was voldoende als oplossing. Ik besloot op zeker moment om toch eens naar de huisarts te gaan omdat men mij gezegd had dat dit op die leeftijd nodig was want “men weet nooit hé”. Uit het bloedonderzoek bleek dat er wel iets mis was met enkele bloedwaarden zoals het (voor mij) onbekende gamma-GT en GOT. De huisarts raadde mij aan om dat toch op te volgen en na jaarlijks bloedonderzoek bleek dat deze waarden bleven stijgen tot bijna onmogelijk hoge waarden. Deze waarden hadden blijkbaar te maken met een slechte werking van de lever. Uiteindelijk stuurde hij mij door naar het UZ Gent. 

2. Wat was het probleem?

In het UZ deed men dezelfde vaststellingen en men voerde verder onderzoek uit (leverpunctie, scans; echo’s, e.d.m.). De diagnose was dat ik levercirrose had. Ik kon dit niet echt begrijpen want ik dacht dat dit te wijten was aan overmatig alcoholgebruik. Alhoewel ik zoals velen wel af en toe een glaasje wijn of bier dronk rekende ik mij niet tot deze intense gebruikers. Men stelde mij wel gerust en zei dat het ging om een NASH-cirrose. Dit is de afkorting van “Niet Alcoholische SteotoHepatitis“. Het zou wel te maken hebben met een bepaalde levenswijze zoals te weinig lichaamsbeweging (kantoorjob) en overgewicht (eerder Boergondische eetgewoontes).

Men stelde voor om mijn levenswijze aan te passen en ik begon aan een dieet en startte een intense hometraining zodat mijn lichaamsgewicht terug naar een aanvaardbaar niveau daalde (van 100 naar 80 kg voor iemand van 1,80 meter). Niettegenstaande dit bleven mijn bloedparameters onrustwekkend hoog.

3. Hoe evolueerde het probleem?

Door de voorgeschreven medicatie hoopte men aanvankelijk een poging de aantasting te beperken. Deze pogingen bleken maar weinig succesvol want muit mijn bloedwaarden stelde men meer en meer vast dat dit niet goed ging aflopen. Ik kreeg ook de indruk dat mijn lichaam niet meer in een goede conditie was: rapper vermoeid, soms problemen met de spijsvertering e.a.. Plots stelde ik op zeker moment vast dat ik een zwarte en lopende stoelgang had . De huisarts stuurde mij onmiddellijk naar het UZ waar ze vast stelden dat ik een slokdarmbloeding had. Het blijkt dat dit ook te maken heeft met het gevorderd stadium van de cirrose. Om een herhaling ervan te voorkomen stelde men voor om een “TIPS” (Transjugulaire Intrahepatitisch Portosystemische Shunt) te plaatsen. Dit was een grote onbekende voor mij: het komt er op neer dat men een buisje als een soort bypass in de lever plaatst tussen twee aders waarbij het bloed andere wegen opgestuurd wordt zodanig dat de druk op de slokdarmwand verlaagt en de kans op bloedingen vermindert.   

Mijn conditie ging echter wel meer en meer achteruit en uit alle onderzoek bleek dat de cirrose zich snel uitbreidde over de ganse lever: mijn eetlust verminderde, ik vermagerde, mijn benen begonnen te zwellen door vochtophoping, ik kreeg een bleke vale huidskleur en gele ogen, mijn fysieke conditie was slecht, kortom ik werd zeer zwak en ziek.

4. Wat was de oplossing van het probleem?

Na een van de steeds maar frequenter wordende visites in het UZ stelde men mij voor of ik eventueel akkoord zou gaan tot het overwegen van een levertransplantatie. Gezien mijn slechte toestand en het feit dat dit nog de enige oplossing bleek te zijn heb ik geen ogenblik moeten nadenken om daar op in te gaan. Ik werd dan ingelicht over de te volgen procedure. Alvorens in aanmerking te komen voor transplantatie moet men eerst een grondig onderzoek ondergaan om vast te stellen of uw lichamelijke conditie wel voldoende is om deze zware ingreep aan te kunnen. Ik werd dan opgenomen in het UZ om gedurende een tweetal dagen een ganse reeks zeer grondige controles te ondergaan. Alles bleek oké te zijn behalve een ontsteking op twee tanden die direct verwijderd werden!

Op basis van dit medisch dossier bepaalt men de mate van inwendige gezondheid en van vitaliteit: de “biologische leeftijd” Men oordeelde dat deze biologische leeftijd en mijn algemene toestand aanvaardbaar was om mij de zogenoemde wachtlijst te plaatsen. De personen op deze lijst worden gerangschikt volgens hun graad van ziekte zodanig dat de meest urgente patiënten vooraan staan. Deze klassering gebeurt aan de hand van een score, genaamd MELD (Model-End stage-Liver-Disease). Dit is een formule die gebaseerd is op bepaalde kritieke parameters van het  bloedonderzoek.  Een belangrijke rol speelt echter het feit dat er een permanent tekort is aan donororganen zodat de datum van de behandeling niet gekend is. Er spelen nog heel wat andere factoren een rol:  de geschiktheid van de donorlever (bloedgroep, e.a.), de fysieke toestand van de kandidaat-ontvanger op het moment van de operatie, e.d.m.. Al met al is dit een zeer lastige periode omdat men moet wachten tot het verlossende telefoontje dat maar niet wil komen. Ondertussen wordt men zieker en zieker en wordt men dagelijks lastiggevallen met dezelfde vraag van familie, kinderen en vrienden: “Hoe gaat het en wanneer gaat ge binnen?”

5. Hoe verliep de oplossing van het probleem?

En uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje waarop ik zo lang had gewacht. Het was rond middernacht en ik lag in bed. Een vriendelijke maar kordate verpleegster van het UZ  vroeg of ik nog steeds bereid was voor een behandeling en, zo ja, of ik zo spoedig mogelijk kon komen naar de spoedopname. Dat moment zal ik nooit vergeten! He gaf een dubbel gevoel: enerzijds was ik opgetogen dat mijn moment van oplossing was gekomen, anderzijds besefte ik plots dat deze opname het begin was van een lange lijdensweg met ongekende afloop.

In het UZ verliep alles snel en volgens een standaardprocedure: nog een snelle bloedanalyse, een echo, de laatste lichaamsverzorging, een klein pilletje om te kalmeren, een baxter geplaatst, een babbel over het verdere verloop en dan op een ziekenhuisbed liggen wachten tot men komt melden dat de donorlever is aangekomen en goedgekeurd voor mijn behandeling. Ik besefte toen echter niet dat ik veel geluk had want men verwittigt blijkbaar een extra kandidaat-patiënt die, ingeval het donororgaan niet voor mij geschikt zou zijn, mijn plaats zou overnemen en ik dan terug naar huis gestuurd zou worden. Dit moet voor deze persoon een zeer stresserende en nare ervaring zijn. Gelukkig voor mij kon de procedure wel doorgaan en werd ik in de operatiezaal gebracht. Er kwamen steeds meer en meer mensen in de zaal en dat was wel een vrij beangstigend moment : een ganse ploeg van ongeveer tien gemaskerde mensen die zich voorstelden doch voor mij onherkenbaar waren! De anesthesist stelde mij gerust en men beloofde mij dat ik daar binnen een tiental uur in goede staat zal buiten komen met een nieuwe lever… en dat is alles wat ik nog weet!  

Het moment dat men weer tot bewustzijn komt is zeer luguber. Men is nog in een zeer verwarde toestand. Achteraf heeft men mij gezegd dat ik vrij agressief was bij het ontwaken zodat men mijn handen heeft moeten vastbinden om te voorkomen dat ik domme dingen zou doen. Het was alsof men mij in de verte aansprak maar ik begreep er niets van. Beetje bij beetje komt men toch wel tot volle bewustzijn. Men stelde mij gerust dat uiteindelijk alles goed verlopen was maar dat men na de operatie nog eens heeft moeten ingrijpen omdat er ergens nog een bloeding was die moest gestopt worden. De verzorging en de bijstand tijdens na de operatie is wel zeer goed verlopen. Alhoewel men zich ellendig voelt en  deze eerste dagen zeer traumatisch zijn stelt men u gerust dat alles snel zal verbeteren. Het weliswaar korte bezoek van mijn vrouw en kinderen waren voor mij zeer emotioneel. Anderzijds moet ik er wel zeer ellendig uit gezien hebben want ze hebben mij achteraf gezegd dat ze zeer geschrokken waren van mijn slechte fysieke toestand op dat moment.

Gelukkig stelde men vast dat mijn lichamelijke conditie goed verbeterde zodat ik na een viertal dagen deze ellendige intensive care afdeling mocht verlaten en naar een normale kamer werd verhuisd. Alhoewel ik nog steeds vrij zwak was begon ik te beseffen dat alles op de goede weg ging, alhoewel ik nog steeds met een baxter lag en er in mijn buik nog vervelende drainagebuizen zaten. Ook de indrukwekkende wonde J-vormige wonde was hinderlijk en trok nog tegen. Na een paar dagen moest ik  met de hulp van kinesisten uit mijn bed en trachten te stappen met een looprekje. Dat was aanvankelijk niet zo simpel omdat ik mij snel uitgeput voelde maar de moed om te slagen was groot. Ondertussen moest ik ook leren omgaan met het nemen van de uiterst belangrijke medicamenten die nodig zijn om de afstoting van de getransplanteerde lever tegen te gaan. Het herstel vorderde zienderogen en dat is wel een grote opluchting. Ge ziet ook dat andere patiënten er op vooruit gaan en dat de artsen en het verplegend personeel meeleven met uw progressie.

Op zeker moment kreeg ik bezoek van een heer en een dame die zich voorstelden als leden van een vereniging van mensen (v.z.w. Hepatotransplant Gent) die ook een levertransplantatie hadden ondergaan en zich verenigd hebben met tot doel nieuwe patiënten te helpen bij het verloop van hun herstel.  Het deed deugd om van deze “collega’s” te horen dat ze dezelfde problemen hebben ervaren en hoe ze daar mee zijn omgegaan. Ze stelden de activiteiten van hun vereniging voor en ik was zeer enthousiast om daar op in te gaan. Ze organiseren o.a. maandelijks een contact-uurtje waar men vrij kan naar toe komen en waar men even kan spreken met mensen die dezelfde problemen hadden en alzo goede en praktische raad en steun  geven. Dat is toch wat anders dan het regelmatig gesprek met de chirurg of de geneesheer-specialist die eerder advies van medische aard geven.

6. Wat zijn nu de gevolgen?

Ne een tweetal weken in het UZ mocht ik naar huis. Niettegenstaande dat blijde moment is het een feit dat ge nog altijd niet volledig hersteld bent: nog stram van de operatie, zwak spiergestel, problemen met stappen en bewegen, e.d.m.. Het is ook nog altijd de vraag of de medicatie in orde is om de afstoting te remmen Deze medicamenten kunnen ook een nadelig effect hebben op het lichaam. Ik lette dus zorgvuldig op het regelmatig nemen ervan zodanig dat het een routine wordt .

Men moet ook regelmatig op controle gaan om te zien hoe de toestand gunstig verloopt. Dat is aanvankelijk zeer frequent maar dat wordt stelselmatig afgebouwd tot trimestrieel. Het is ook nuttig dat men zijn fysieke conditie bijwerkt door aanvankelijk de hulp van een kinesist en later door een eigen schema op te leggen (wandelen, fietsen, hometrainer, lichte arbeid in huis en tuin, …). Belangrijk is ook om alle aanbevelingen qua eet- en drinkgewoontes te volgen. Om bepaalde redenen (kaliumgehalte in bloed) mag ik, bij voorbeeld, geen pompelmoezen, weinig bananen en aardappelen eten en moet men alcoholgebruik uiteraard zo veel mogelijk mijden.

Na de operatie had ik wel een rare ervaring. Het geeft een speciaal gevoel dat men nu overleeft dank zij een orgaan van een ander persoon. Enerzijds is men blij dat dit uw leven heeft gered maar, anderzijds, beseft men dat dit alleen mogelijk is omdat een mens is gestorven. Sterven is altijd een dramatische gebeurtenis voor de familie en vrienden van de overleden persoon. Dit dubbel besef was een echt dilemma voor mij. Alhoewel ik nooit zal weten wie de donor is, heb ik toen toch beslist om een dankbrief te schrijven naar de getroffen familie. Dit was voor mij zeer emotioneel en moeilijk. De sociale dienst van de transplantatiedienst van het UZ is in staat om deze brief aan de familie te bezorgen. Ik denk dat deze blijk van erkentelijkheid een steun moet geweest zijn in het besef dat hun overleden familielid toch een belangrijke bijdrage geweest is voor het leven van een medemens.

7. Is het probleem nu opgelost?

De herstellingsperiode verliep dus voor mij zeer gunstig. Ik heb daar veel geluk bij gehad want ik vernam van sommige lotgenoten dat dit niet altijd even vlot verloopt. Men zegt dat het eerste jaar nogal wat geduld vraagt met veel aandacht voor de fysieke conditie. Er wordt gesteld dat men na twee jaar kan stellen dat alles onder controle is.

Alhoewel, na ongeveer een jaar werd ik plots ziek zonder enige aanleiding met o.a. hoge koorts, zware vermoeidheid, gebrek aan eetlust en nood aan veel slaap. In het UZ stelde men snel vast dat ik een virusinfectie had die typisch was voor mijn situatie: de CMV (CytoMegaloVirus). Het bleek dat de lever tijdens het leven van de donor kan geïnfecteerd worden maar dit is vrij onschuldig voor een normale mens. Maar deze virus kan wel actief worden door het gebruik van medicamenten die het afweervermogen van de mens remmen en dit was uiteraard mijn geval. Deze ziekte is wel vrij ernstig en kan alleen bestreden worden met het nemen van een zeer duur medicament dat gedurende drie maanden moet genomen worden. Ik was wel gedurende een ganse zomer ellendig en dat bezorgde me wel opnieuw vragen over het welslagen van mijn herstel.

De medische onderzoeken  bij de opvolging van het genezingsproces zijn vrij grondig : bloedonderzoek, nagaan van alle mogelijke neveneffecten die eventueel zouden kunnen optreden ( echo’s en scans van lever en andere organen),  endoscopie (darmen, maag en slokdarm), dermatologie, enz. Ik denk soms dat ik een van de meest onderzochte mensen ben van gans mijn omgeving! Een goed resultaat van al deze testen is uiteraard zeer geruststellend. Plots stelde men echter bij het dermatologisch onderzoek vast dat ik een klein knobbeltje had op mijn neus. Dat bleek gevaarlijker te zijn dan het er op het eerste zicht uitzag en kwaadaardig kon zijn. Dit werd dan verwijderd onder lokale verdoving. Men wees mij er op dat de blootstellingsrisico’s aan zonlicht voor mensen zoals ik met mijn medicatie tot 100 maal groter zijn dan normaal. Een goede lichaamsbedekking en het aanbrengen van een sterk protectieve zonnecrème is dus van groot belang.  

Ik ben nu drie jaar geleden geopereerd en voel mij goed hersteld. Belangrijk is dat men zeer zorgvuldig de voorgeschreven medicatie neemt, een beetje let op zijn voeding en drank, voldoende beweging heeft, beschermende maatregelen neemt tegen de zon en zo veel als mogelijk let op het vermijden van onnodige blootstelling aan mogelijke infecties zoals het vaccineren tegen griep en pneumokokken. Kortom, men moet zo veel mogelijk maatregelen nemen om mogelijke infecties te vermijden: goede persoonlijke hygiëne, vermijd publieke plaatsen met hoog risico (hoestende mensen, slechte aeratie, …). Al bij al voel ik mij na drie jaar terug in een zeer aangename leven! Eind goed, al goed!!!

8. Dank aan de mensen die mij geholpen hebben bij de oplossing van het probleem

 Het geluk dat iemand zoals ik een geslaagde levertransplantatie heeft ondergaan hangt af van veel mensen die daarbij geholpen hebben. Ik wens hen hierbij van harte te danken voor hun steun. Zonder hun naam te willen vermelden en in willekeurige volgorde zijn dit vooral o.a.:

• De anonieme donor die jammerlijk overleden is doch door het schenken van een donorlever mijn leven heeft gered. Ik wens hier nog eens op het belang van beschikbaarheid van donororganen. Daarom wens ik doe ik aan iedereen een oproep om zich bij leven bereid te verklaren dat men bij overlijden zijn organen ter beschikking wil stellen voor donatie.

• De geneesheer-specialist die mij tijdens de ganse lijdensweg tot aan de uiteindelijke transplantatie medisch en moreel heeft begeleid, geïnformeerd en gesteund.

• Het chirurgisch team dat de operatie succesvol heeft uitgevoerd en mij heeft opgevolgd tijdens de eerste drie maand na de operatie.

• De begeleiding van de medische staf bij de continue opvolging van mijn gezondheidstoestand na de operatie tot nu toe.

• Het verplegend personeel die op een deskundige en vriendelijke wijze voor de verzorging en begeleiding zorgde.

• De sociale dienst van het transplantatiecentrum voor hun behulpzaamheid en bijstand bij de verdere

• Uiteraard heeft mijn familie mij steeds bijgestaan in deze moeilijke periode. Dit kan niet genoeg erkend worden! Ik herinner mij nog het emotionele moment bij het ontwaken uit de anesthesie als ik de zorgzame blik van mijn vrouw en kinderen zag, het zelfgemaakte smoothie-drankje met fruit van de kleinkinderen, de eerste knuffel van mijn hond bij de thuiskomst, ...

• De mensen van v.z.w. Hepatotransplant Gent die met hun enthousiasme trachten de mensen te begeleiden naar een nieuw en normaal bestaan: hun bezoekjes na de operatie in het UZ, het houden van contactsessies waar iedereen welkom is, een jaarlijks dinertje met lotgenoten. Dit zijn activiteiten die zeer bemoedigend zijn voor de patiënt in zijn genezingsproces.

Ik wens hierbij allen, die zich een vijftal jaren geleden in eenzelfde situatie bevinden als ik mij toen bevond, een even goede afloop van hun leverprobleem. Ik ben als het ware een nieuw leven begonnen en beleef mijn tweede jeugd op een oudere leeftijd. Veel geluk!!