Een eenvoudige zoektocht op het internet leert ons dat de levertransplantatie patiënten in Frankrijk zich georganiseerd hebben in de vereniging TRANSHEPATE.

Hun vice-voorzitter André Le Tutour stuurde een mail met vele groeten aan onze vzw en een samenvatting van hun werking.

Hijzelf is 33 jaar getransplanteerd en stichter van de associatie TRANSHEPATE in Rennes in 1991 en was gedurende 25 jaar voorzitter, nadien is hij voorzitter geworden van de nationale federatie in Parijs ( van 2010 tot 2019). Op dit moment is hij nationaal vice-voorzitter.

De federatie transhepate groepeert 13 regionale associaties waaronder een in Frans Polynesië.

In Frankrijk zijn er 18 levertransplantatie centra die 1400 transplantaties per jaar uitvoeren.Het grootste centrum neemt 170 operaties per jaar voor haar rekening.

Elke regionale associatie is verbonden aan een transplantatiecentrum.De raad van bestuur van de nationale federatie Transhepate is samengesteld uit de voorzitters van de regionale associaties.Er zijn in totaal 15 leden.De zetel is in Parijs.

In Frankrijk leven 17000 mensen met een functionele levertransplantatie en dat op een totaal van 70000 getransplanteerden alle organen.

Men leidt vrijwilligers op in het actief luisteren zodat ze patiënten in afwachting van hun transplantatie kunnen gaan bezoeken en men ontwikkelt een partnerschap patiënt-zorgverlener in de Universitaire ziekenhuizen.

André Le Tutour is zelf titularis van een universitair diploma patiëntenexpert en hij komt tussen in de opleiding van patiëntenpartners.

De vereniging heeft ook een zitje in meerdere structuren binnen de gezondheidszorg (Ministerie, agentschap geneesmiddelen, agentschap biogeneeskunde, laboratoria..).

Er bestaat eveneens een collectief van verenigingen op nationaal niveau die de voorzitters van de nationale verenigingen van getransplanteerden nieren, lever, hart, longen en ook de associatie ter sensibilisatie van orgaandonatie (ADOT) verenigt.De naam is GREFFES+.

TRANSHEPATE organiseert ook een dergelijk collectief in Bretagne, André heeft in 2003 het collectief Amigo Bretagne ( www.amigo-Bretagne.org ) opgericht, zij organiseren de wielerronde van Bretagne om,de 2 jaar. De 6^de editie vond plaats rond 22juni 2022 op,de nationale reflectiedag orgaandonatie die samenviel in de week van de transplantatie en de waardering voor de donoren.Enkele maanden geleden heeft André Le Tutour contact gehad met Transplantoux.

Hij staat open voor uitwisselingen met Europese verenigingen van levertransplantatie patiënten .

De website van de Franse levertransplantatie patiënten is www.transhepate.org

Nvdr : deze bijdrage is grotendeels een eigen vertaling van een bericht van André Le Tutour aan onze vzw )

Dhr. van Hulst onderging een levertransplantatie: 'Dankzij mijn nieuwe lever mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e.'

'Ik ben geboren met hemofilie, een erfelijke stoornis in de bloedstolling. Tijdens mijn jeugd kreeg ik daarom bloedtransfusies met plasma, cryo-precipitaat en Faktor 8 concentraat. Doordat in de jaren 80 een screening op virussen beperkt gebeurde, raakte ik besmet met het Hepatitis C virus.

Na mijn studie Fiscaal recht in Leiden ben ik bij de Belastingdienst gaan werken, ben ik getrouwd en heb ik 2 zoons gekregen. In 1998 werd ik adjunct-directeur van de FIOD, een landelijke functie met veel reistijden en lange dagen. De vermoeidheid, waar ik steeds meer last van kreeg, bleek niet door het harde werken te komen, maar was een gevolg een zeer slecht functionerende lever. De Hepatitis C besmetting had mijn lever aangetast. In januari 2001 werd ik op de wachtlijst voor een levertransplantatie geplaatst. Mijn vrouw en ik waren al lang geregistreerd als orgaandonor maar de mededeling dat ik zelf een orgaan nodig had, kwam toch  aan als een mokerslag. 

Ons leven veranderde drastisch. De wachttijd was ongeveer een jaar en dat terwijl mijn prognose zeer slecht was. Ik kon mij steeds slechter concentreren en mijn vermoeidheid nam toe. Deze periode had een grote impact op mijn hele leven en dat van mijn vrouw en kinderen. 

Een lever beschikbaar

Eind september 2001 kwam het verlossende telefoontje dat er een lever beschikbaar was. In de nacht zijn we naar het LUMC gegaan en ’s morgens om 7 uur werd mij verteld dat de lever afgekeurd was voor transplantatie. Een tweede mokerslag. 

In november was er gelukkig wel een goede lever beschikbaar en na een operatie van ongeveer 9 uur en een verblijf van bijna 3 weken in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik was toen erg verzwakt en moest een hoge dosering afstotingsmedicijnen innemen. 

Inmiddels zijn we 17 jaar verder. Ik heb na mijn transplantatie nog 5 jaar gewerkt. Daarna heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan voor het Rode Kruis en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Mijn ‘reservetijd’ is mogelijk gemaakt door een onbekende donor, die ik ongelofelijk dankbaar ben. Dankzij mijn nieuwe lever en de gekregen extra jaren mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e. 

En last but not least:  mijn nieuwe lever maakt het ontbrekende stollingseiwit  Faktor 8 aan en daardoor ben ik genezen van mijn hemofilie. Het is voor mij echt een wonder! '

Jos Hulst, 71 jaar, Zoetermeer.

bron: LUMC

Jeroen kreeg een levertransplantatie

Ach, het zal er wel bij horen zodra je de 40 passeert”, dacht Jeroen toen hij in het voorjaar van 2010 wat dikker werd en zijn conditie er op achteruit ging. Een misvatting. Hij had levercirrose, wat leidde tot de lange, pijnlijke “maar ook bijzondere” weg naar een levertransplantatie.

“Achteraf merk je pas hoe zeer het mensen raakt, wanneer je ziek wordt. Als ik nu terugkijk en ik mezelf dit verhaal hoor vertellen, besef ik pas weer hoe heftig die hele tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om me heen. Mijn vrouw, kinderen, vrienden en zelfs de hele gemeenschap hier in het dorp.”

Jeroen’s ziekte, een ernstige en zeldzame vorm van levercirrose (Cryptogeen), die uiteindelijk leidde tot een levertransplantatie beïnvloedde die kringen gelukkig niet alleen op een verdrietige manier. “Het leverde juist ook een warme verbondenheid en een mogelijkheid om nog dichter tot elkaar te komen. Vooral voor mijn gezin.”

Reddingsboei bij tegenslag

Dit positieve perspectief heeft Jeroen de hele ziektetijd gehouden. “Dat betekent echt niet dat het een leuke periode was. Mijn ziek zijn zat vol ongemakken en verdriet. Ik heb er alleen zoveel mogelijk met een positieve inslag naar proberen te kijken. Ik kon niet anders. Dat heeft mij en de mensen om me heen er wel doorheen geholpen.”

Een reddingsboei in tijden van tegenslag, was dat perspectief. Want tegenslagen waren er, al vanaf de eerste dag dat Jeroen klachten kreeg – op zijn 41e, in het voorjaar van 2010.

De eerste klachten

“Ik werd wat dikker, mijn conditie ging achteruit en energiepeil werd steeds lager. En dat terwijl ik iemand was die altijd heel fit is geweest; ik sportte veel. Toch schreef ik het af als mankementjes die er bij horen zodra je de veertig passeert.

Zo heb ik een tijdje aangesukkeld. Toen het erger werd, ben ik naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar specialisten in het ziekenhuis, die dachten aan een prikkelbare darm en wat testjes deden. Er kwam niets concreets uit, terwijl ik mijn klachten bleef houden. 

Totdat mijn buurman, arts, zich er zorgen over begon te maken. Hij zei me dat ik toch echt eens serieus doorgelicht moest worden en dat dit wel eens meer kon zijn dan een prikkelbare darm. Hij kon me naar binnen loodsen in het Antonius ziekenhuis. Dat versnelde proces heeft er voor gezorgd dat men eindelijk de lever eens goed ging onderzoeken, in plaats van de darmen. Het voorgevoel van mijn buurman was terecht, ik kreeg anderhalf jaar na de eerste klachten de diagnose ‘cryptogene levercirrose’ – de benaming voor levercirrose zonder duidelijke oorzaak.”

Een diagnose die welkom was na al die onderzoeken en onzekerheid, maar die evengoed als een klap kwam. “Wat vooral heftig is om te horen aan zo’n diagnose, is het definitieve ervan. Er was duidelijk iets structureel mis met me. Iets dat niet meer te herstellen was. Mijn lever was kapot en ik was er vrij laat bij. Alle kansen leken voor mijn gevoel toen verkeken. Dat is een behoorlijke klap om op te vangen.”

Die klap kwam niet alleen aan bij Jeroen, ook zijn kinderen moest hij plotseling vertellen dat het toch ernstig mis was met hem. Daar waren ze niet op voorbereid. “Ik ging het ziekenhuis in met de mededeling dat ik ‘even wat onderzoeken’ moest laten doen en dat ik ‘zo weer thuis’ zou zijn.”

Jeroen mocht naar huis, dat wel. Maar het dagelijks leven was niet meer wat het tevoren was geweest. “Ik kreeg medicijnen mee en de onderzoeken bleven anderhalf jaar lang doorgaan. Ik kon fysiek een stuk minder door mijn beperkte energie. Werken ging wel nog, als zelfstandig ondernemer. De situatie was niet ideaal, maar redelijk stabiel. Ik bleef vooral kijken naar wat ik wél nog kon, en besteedde mijn energie selectief. Dat maakte dat het allemaal wel te doen was. Uiteindelijk zou ik een nieuwe lever moeten krijgen dus ik begon alvast met het aanpassen van mijn dieet. Vanaf dat moment at ik alleen nog vers, zoutarm en vooral makkelijk verteerbaar voedsel.”

Op de wachtlijst

“Bij de diagnose werd vastgesteld dat ik over 10 a 15 jaar een nieuwe lever zou moeten hebben. Echter lag ik in 2013, na 3 jaar, al op bed en nog steeds bleef ik vocht vasthouden. Het ging hard achteruit. Op een gegeven moment belandde ik iedere maand wel een keer in het ziekenhuis vanwege ontstekingen en acute koorts. Best risicovol, want de ontstekingen konden overslaan naar mijn organen. Dat was aanleiding voor de artsen om mij op een wachtlijst voor een levertransplantatie te zetten.”

“Het moment waarop ik op de wachtlijst kwam was heel dubbel. Het idee was heel prettig; er kwam een oplossing. Maar het was ook het moment waarop me pas echt duidelijk werd hoe ernstig de situatie was. Dat een transplantatie de enige en laatste optie was, bewees wel hoe ver mijn lever kapot was. Plus natuurlijk het feit dat je er eerst heel ernstig aan toe moet zijn, voordat je aan de beurt komt voor zo’n transplantatie. En dan is er natuurlijk altijd nog het risico dat je niet op tijd geholpen wordt; in de tussentijd kan er namelijk van alles gebeuren.”

En dat deed het. Terwijl Jeroen op de wachtlijst staat voor een nieuwe lever raakt hij aan bed gekluisterd. Zijn gezondheid is enorm achteruit gegaan. “Mijn energie was bijna tot een nulpunt gedaald. Ik had net genoeg puf om ‘s ochtends en ‘s avonds met mijn kinderen samen aan tafel te eten. De rest van de dag lag ik in bed, aan mekaar hangend van ongemakken. Geen energie, jeuk – wat misschien nog wel het ergst was – en regelmatig krampen van de medicatie.”

“Als je op een leverdonor wacht moet je dagelijks je bloedscores opmeten. Deze moet je dan weer inleveren voor de wachtlijst. Hoe slechter je score, hoe hoger je op de wachtlijst komt te staan. Op het moment dat er een donorlever vrijkomt, wordt er op basis van je meest recente bloedscores bepaald of jij in aanmerking komt voor die donorlever. Ik wist dat ik hoog op de lijst stond en dus veel kans maakte op een leverdonatie. Nadat ik 16 maanden op de wachtlijst stond viel mijn bloedscore opeens hoger uit. Ik moest die hogere score de volgende dag inleveren met als gevolg dat ik zou ik zakken op de wachtlijst.”

Jeroen: “Toch kon ik in die tijd ook heel optimistisch blijven. Ik geloofde oprecht in een goede afloop. Mijn instelling was ‘zodra dit achter de rug is, kunnen we er weer tegen aan’. Mijn vrouw en ik planden in die tijd zelfs samen een feest, voor als ik weer beter zou zijn. Die plannen bedenken en dat tot in de details uitwerken gaf ons energie.

De kinderen wenden gelukkig ook snel aan de situatie: papa ligt in bed, en ondertussen gaat het leven door. Dat voortdurend thuis zijn, had ook zijn voordelen. Ik was er natuurlijk altijd voor de kinderen.

De moeilijke momenten waren wanneer de ambulance weer voor de deur stond, wanneer ik door plotselinge complicaties met spoed naar het ziekenhuis moest. Maar na de tiende keer werd ook dat weer gewoon.”

Het verlossende telefoontje

Ondertussen bleef zijn plekje op de wachtlijst steeds verspringen. Hij begon op plek 6, kwam na maanden eindelijk terecht op plek 2, waarna hij plotseling weer terug gezet werd naar de zesde plek. “Niet omdat ik zelf beter werd, maar waarschijnlijk omdat er iemand anders tussendoor kwam met meer urgentie. Dat kan gebeuren. Het is goed dat het systeem zo werkt, maar mentaal is dat heel lastig – die spanning en de onverwachte wendingen. Ik heb letterlijk nachtenlang naar mijn telefoon zitten staren. ‘Ga over, ga over’, dacht ik dan.”

Na tijdenlang op deze manier heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en onzekerheid, klinkt het verlossende telefoontje. Met een perfecte timing.

“Ik heb er altijd vertrouwen in gehad dat ze een donor voor mij zouden vinden maar die dag kwam voor het eerst de gedachte in mij op dat ik het misschien niet ging redden. Die nacht kreeg ik precies om 00:00 een telefoontje dat er voor mij een donor was gevonden. Ik kon mijn oren niet geloven. Mijn nieuwe bloedscores zou ik pas de volgende dag moeten inleveren dus ik heb de donorlever gekregen op basis van de score van een paar dagen eerder. De donatie kwam precies op tijd, want ik weet niet of ik het nog heel lang volgehouden zou hebben. In de drie daaropvolgende maanden kwam er in mijn bloedgroep namelijk geen enkele lever beschikbaar.”

“Alle procedures gingen van start: familie inlichten, tests runnen om te zien of het orgaan een match was… en om 06:00 was het zover. De lever bleek definitief geschikt. Een uur later startte de operatie. “Dat moment was verrassend genoeg heel rustgevend. Mijn vrouw en ik hadden allebei zo veel vertrouwen in een goede afloop. Ik ging heel rustig de operatie in en ook zij beleefde een prachtige dag die dag. ”

De ‘ouwe’ Jeroen terug

“Het herstel van de transplantatie verliep vlekkeloos. Direct na de operatie voelde ik me al beter. Het eerste jaar heb ik mij volledig gefocust op fysiek herstel. Door deze ervaring ben ik een ander persoon geworden. Ik weet nu heel goed wat belangrijk voor me is en wat niet.”

Hun jarenlange optimisme en het vertrouwen in de afloop, tot aan die laatste uren in de operatie aan toe, waren niet voor niets. Jeroen waakt die nacht op uit een succesvolle operatie. Zijn nieuwe orgaan voelt, naar eigen zeggen, “meteen goed”. En dat blijkt in de praktijk te kloppen. Zijn herstel gaat als een razende en 15 dagen later mag hij naar huis. Naar zijn kinderen, zijn familie en vrienden die er allemaal zijn om hem welkom terug te heten. Niet alleen omdat hij ‘terug uit het ziekenhuis’ is, maar ook omdat ze ‘de oude Jeroen terug’ hebben. Want zo voelt het, ook voor hem zelf.

“Ik voel me echt weer ‘de ouwe’. Natuurlijk ben ik veranderd door alles wat er gebeurd is, maar niet wezenlijk. Nu pas ben ik weer helemaal mezelf en ik voel me elke dag beter. Elke dag komt er meer energie terug en kan ik weer meer doen. Zelfs sporten lukt langzaam weer.

En dat weerzien met de kinderen, dat was toch wel het mooist van allemaal. Heel emotioneel was het om hen weer te zien, samen met mijn vrouw, familie, vrienden en bekenden uit de buurt. Pas dan besef je hoe veel spanning het ook voor hen heeft opgeleverd. Dat werd op dat moment pas heel tastbaar.

De hele straat stond vol met bezoek dat blij was om mij weer gezond en wel terug te zien. Prachtig om te zien hoe dat leeft in zo’n gemeenschap hier in ons dorp. Iedereen is er hier mee bezig geweest. De sportclub heeft zelfs een eigen donorweek opgezet, waarbij ze iedereen in het dorp aanzetten om zich te registreren.”

Want dat is uiteindelijk waar het allemaal om draait, in Jeroen’s verhaal: donorregistratie redt levens.

 Walter,  het verhaal van mijn leverprobleem

Mensen kunnen problemen krijgen met een leveraandoening. Dikwijls is er uiteindelijk alleen nog een kans op genezing door het laten uitvoeren van een transplantatie. Dis is wel een ernstige ingreep die veel impact heeft, zowel psychisch als de fysisch.  Dit artikel is het relaas van de persoonlijke ervaringen van een transplantatie-patiënt. Het verhaal is wel herkenbaar bij vele lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Het kan ook interessant zijn voor mensen die met hun leverprobleem in eenzelfde situatie kunnen terechtkomen. Het is en blijft nog altijd voor velen een zware stap in het leven die na heel wat ellende toch kan leiden tot een nieuw levenswaardig bestaan.

1. Hoe begon het probleem?

Ik was een prille vijftiger en in volle gezondheid. De huisarts kende ik slechts als iemand die mijn vrouw en kinderen bezocht als ze soms ziek waren. Ik leefde zoals vele leeftijdsgenoten: een veeleisend werk, een sociaal en actief leven, goed familiale sfeer, …

Soms voelde ik wel een zekere vorm van vermoeidheid maar dat werd geïnterpreteerd als een vorm van stress en een “pilleke” was voldoende als oplossing. Ik besloot op zeker moment om toch eens naar de huisarts te gaan omdat men mij gezegd had dat dit op die leeftijd nodig was want “men weet nooit hé”. Uit het bloedonderzoek bleek dat er wel iets mis was met enkele bloedwaarden zoals het (voor mij) onbekende gamma-GT en GOT. De huisarts raadde mij aan om dat toch op te volgen en na jaarlijks bloedonderzoek bleek dat deze waarden bleven stijgen tot bijna onmogelijk hoge waarden. Deze waarden hadden blijkbaar te maken met een slechte werking van de lever. Uiteindelijk stuurde hij mij door naar het UZ Gent. 

2. Wat was het probleem?

In het UZ deed men dezelfde vaststellingen en men voerde verder onderzoek uit (leverpunctie, scans; echo’s, e.d.m.). De diagnose was dat ik levercirrose had. Ik kon dit niet echt begrijpen want ik dacht dat dit te wijten was aan overmatig alcoholgebruik. Alhoewel ik zoals velen wel af en toe een glaasje wijn of bier dronk rekende ik mij niet tot deze intense gebruikers. Men stelde mij wel gerust en zei dat het ging om een NASH-cirrose. Dit is de afkorting van “Niet Alcoholische SteotoHepatitis“. Het zou wel te maken hebben met een bepaalde levenswijze zoals te weinig lichaamsbeweging (kantoorjob) en overgewicht (eerder Boergondische eetgewoontes).

Men stelde voor om mijn levenswijze aan te passen en ik begon aan een dieet en startte een intense hometraining zodat mijn lichaamsgewicht terug naar een aanvaardbaar niveau daalde (van 100 naar 80 kg voor iemand van 1,80 meter). Niettegenstaande dit bleven mijn bloedparameters onrustwekkend hoog.

3. Hoe evolueerde het probleem?

Door de voorgeschreven medicatie hoopte men aanvankelijk een poging de aantasting te beperken. Deze pogingen bleken maar weinig succesvol want muit mijn bloedwaarden stelde men meer en meer vast dat dit niet goed ging aflopen. Ik kreeg ook de indruk dat mijn lichaam niet meer in een goede conditie was: rapper vermoeid, soms problemen met de spijsvertering e.a.. Plots stelde ik op zeker moment vast dat ik een zwarte en lopende stoelgang had . De huisarts stuurde mij onmiddellijk naar het UZ waar ze vast stelden dat ik een slokdarmbloeding had. Het blijkt dat dit ook te maken heeft met het gevorderd stadium van de cirrose. Om een herhaling ervan te voorkomen stelde men voor om een “TIPS” (Transjugulaire Intrahepatitisch Portosystemische Shunt) te plaatsen. Dit was een grote onbekende voor mij: het komt er op neer dat men een buisje als een soort bypass in de lever plaatst tussen twee aders waarbij het bloed andere wegen opgestuurd wordt zodanig dat de druk op de slokdarmwand verlaagt en de kans op bloedingen vermindert.   

Mijn conditie ging echter wel meer en meer achteruit en uit alle onderzoek bleek dat de cirrose zich snel uitbreidde over de ganse lever: mijn eetlust verminderde, ik vermagerde, mijn benen begonnen te zwellen door vochtophoping, ik kreeg een bleke vale huidskleur en gele ogen, mijn fysieke conditie was slecht, kortom ik werd zeer zwak en ziek.

4. Wat was de oplossing van het probleem?

Na een van de steeds maar frequenter wordende visites in het UZ stelde men mij voor of ik eventueel akkoord zou gaan tot het overwegen van een levertransplantatie. Gezien mijn slechte toestand en het feit dat dit nog de enige oplossing bleek te zijn heb ik geen ogenblik moeten nadenken om daar op in te gaan. Ik werd dan ingelicht over de te volgen procedure. Alvorens in aanmerking te komen voor transplantatie moet men eerst een grondig onderzoek ondergaan om vast te stellen of uw lichamelijke conditie wel voldoende is om deze zware ingreep aan te kunnen. Ik werd dan opgenomen in het UZ om gedurende een tweetal dagen een ganse reeks zeer grondige controles te ondergaan. Alles bleek oké te zijn behalve een ontsteking op twee tanden die direct verwijderd werden!

Op basis van dit medisch dossier bepaalt men de mate van inwendige gezondheid en van vitaliteit: de “biologische leeftijd” Men oordeelde dat deze biologische leeftijd en mijn algemene toestand aanvaardbaar was om mij de zogenoemde wachtlijst te plaatsen. De personen op deze lijst worden gerangschikt volgens hun graad van ziekte zodanig dat de meest urgente patiënten vooraan staan. Deze klassering gebeurt aan de hand van een score, genaamd MELD (Model-End stage-Liver-Disease). Dit is een formule die gebaseerd is op bepaalde kritieke parameters van het  bloedonderzoek.  Een belangrijke rol speelt echter het feit dat er een permanent tekort is aan donororganen zodat de datum van de behandeling niet gekend is. Er spelen nog heel wat andere factoren een rol:  de geschiktheid van de donorlever (bloedgroep, e.a.), de fysieke toestand van de kandidaat-ontvanger op het moment van de operatie, e.d.m.. Al met al is dit een zeer lastige periode omdat men moet wachten tot het verlossende telefoontje dat maar niet wil komen. Ondertussen wordt men zieker en zieker en wordt men dagelijks lastiggevallen met dezelfde vraag van familie, kinderen en vrienden: “Hoe gaat het en wanneer gaat ge binnen?”

5. Hoe verliep de oplossing van het probleem?

En uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje waarop ik zo lang had gewacht. Het was rond middernacht en ik lag in bed. Een vriendelijke maar kordate verpleegster van het UZ  vroeg of ik nog steeds bereid was voor een behandeling en, zo ja, of ik zo spoedig mogelijk kon komen naar de spoedopname. Dat moment zal ik nooit vergeten! He gaf een dubbel gevoel: enerzijds was ik opgetogen dat mijn moment van oplossing was gekomen, anderzijds besefte ik plots dat deze opname het begin was van een lange lijdensweg met ongekende afloop.

In het UZ verliep alles snel en volgens een standaardprocedure: nog een snelle bloedanalyse, een echo, de laatste lichaamsverzorging, een klein pilletje om te kalmeren, een baxter geplaatst, een babbel over het verdere verloop en dan op een ziekenhuisbed liggen wachten tot men komt melden dat de donorlever is aangekomen en goedgekeurd voor mijn behandeling. Ik besefte toen echter niet dat ik veel geluk had want men verwittigt blijkbaar een extra kandidaat-patiënt die, ingeval het donororgaan niet voor mij geschikt zou zijn, mijn plaats zou overnemen en ik dan terug naar huis gestuurd zou worden. Dit moet voor deze persoon een zeer stresserende en nare ervaring zijn. Gelukkig voor mij kon de procedure wel doorgaan en werd ik in de operatiezaal gebracht. Er kwamen steeds meer en meer mensen in de zaal en dat was wel een vrij beangstigend moment : een ganse ploeg van ongeveer tien gemaskerde mensen die zich voorstelden doch voor mij onherkenbaar waren! De anesthesist stelde mij gerust en men beloofde mij dat ik daar binnen een tiental uur in goede staat zal buiten komen met een nieuwe lever… en dat is alles wat ik nog weet!  

Het moment dat men weer tot bewustzijn komt is zeer luguber. Men is nog in een zeer verwarde toestand. Achteraf heeft men mij gezegd dat ik vrij agressief was bij het ontwaken zodat men mijn handen heeft moeten vastbinden om te voorkomen dat ik domme dingen zou doen. Het was alsof men mij in de verte aansprak maar ik begreep er niets van. Beetje bij beetje komt men toch wel tot volle bewustzijn. Men stelde mij gerust dat uiteindelijk alles goed verlopen was maar dat men na de operatie nog eens heeft moeten ingrijpen omdat er ergens nog een bloeding was die moest gestopt worden. De verzorging en de bijstand tijdens na de operatie is wel zeer goed verlopen. Alhoewel men zich ellendig voelt en  deze eerste dagen zeer traumatisch zijn stelt men u gerust dat alles snel zal verbeteren. Het weliswaar korte bezoek van mijn vrouw en kinderen waren voor mij zeer emotioneel. Anderzijds moet ik er wel zeer ellendig uit gezien hebben want ze hebben mij achteraf gezegd dat ze zeer geschrokken waren van mijn slechte fysieke toestand op dat moment.

Gelukkig stelde men vast dat mijn lichamelijke conditie goed verbeterde zodat ik na een viertal dagen deze ellendige intensive care afdeling mocht verlaten en naar een normale kamer werd verhuisd. Alhoewel ik nog steeds vrij zwak was begon ik te beseffen dat alles op de goede weg ging, alhoewel ik nog steeds met een baxter lag en er in mijn buik nog vervelende drainagebuizen zaten. Ook de indrukwekkende wonde J-vormige wonde was hinderlijk en trok nog tegen. Na een paar dagen moest ik  met de hulp van kinesisten uit mijn bed en trachten te stappen met een looprekje. Dat was aanvankelijk niet zo simpel omdat ik mij snel uitgeput voelde maar de moed om te slagen was groot. Ondertussen moest ik ook leren omgaan met het nemen van de uiterst belangrijke medicamenten die nodig zijn om de afstoting van de getransplanteerde lever tegen te gaan. Het herstel vorderde zienderogen en dat is wel een grote opluchting. Ge ziet ook dat andere patiënten er op vooruit gaan en dat de artsen en het verplegend personeel meeleven met uw progressie.

Op zeker moment kreeg ik bezoek van een heer en een dame die zich voorstelden als leden van een vereniging van mensen (v.z.w. Hepatotransplant Gent) die ook een levertransplantatie hadden ondergaan en zich verenigd hebben met tot doel nieuwe patiënten te helpen bij het verloop van hun herstel.  Het deed deugd om van deze “collega’s” te horen dat ze dezelfde problemen hebben ervaren en hoe ze daar mee zijn omgegaan. Ze stelden de activiteiten van hun vereniging voor en ik was zeer enthousiast om daar op in te gaan. Ze organiseren o.a. maandelijks een contact-uurtje waar men vrij kan naar toe komen en waar men even kan spreken met mensen die dezelfde problemen hadden en alzo goede en praktische raad en steun  geven. Dat is toch wat anders dan het regelmatig gesprek met de chirurg of de geneesheer-specialist die eerder advies van medische aard geven.

6. Wat zijn nu de gevolgen?

Ne een tweetal weken in het UZ mocht ik naar huis. Niettegenstaande dat blijde moment is het een feit dat ge nog altijd niet volledig hersteld bent: nog stram van de operatie, zwak spiergestel, problemen met stappen en bewegen, e.d.m.. Het is ook nog altijd de vraag of de medicatie in orde is om de afstoting te remmen Deze medicamenten kunnen ook een nadelig effect hebben op het lichaam. Ik lette dus zorgvuldig op het regelmatig nemen ervan zodanig dat het een routine wordt .

Men moet ook regelmatig op controle gaan om te zien hoe de toestand gunstig verloopt. Dat is aanvankelijk zeer frequent maar dat wordt stelselmatig afgebouwd tot trimestrieel. Het is ook nuttig dat men zijn fysieke conditie bijwerkt door aanvankelijk de hulp van een kinesist en later door een eigen schema op te leggen (wandelen, fietsen, hometrainer, lichte arbeid in huis en tuin, …). Belangrijk is ook om alle aanbevelingen qua eet- en drinkgewoontes te volgen. Om bepaalde redenen (kaliumgehalte in bloed) mag ik, bij voorbeeld, geen pompelmoezen, weinig bananen en aardappelen eten en moet men alcoholgebruik uiteraard zo veel mogelijk mijden.

Na de operatie had ik wel een rare ervaring. Het geeft een speciaal gevoel dat men nu overleeft dank zij een orgaan van een ander persoon. Enerzijds is men blij dat dit uw leven heeft gered maar, anderzijds, beseft men dat dit alleen mogelijk is omdat een mens is gestorven. Sterven is altijd een dramatische gebeurtenis voor de familie en vrienden van de overleden persoon. Dit dubbel besef was een echt dilemma voor mij. Alhoewel ik nooit zal weten wie de donor is, heb ik toen toch beslist om een dankbrief te schrijven naar de getroffen familie. Dit was voor mij zeer emotioneel en moeilijk. De sociale dienst van de transplantatiedienst van het UZ is in staat om deze brief aan de familie te bezorgen. Ik denk dat deze blijk van erkentelijkheid een steun moet geweest zijn in het besef dat hun overleden familielid toch een belangrijke bijdrage geweest is voor het leven van een medemens.

7. Is het probleem nu opgelost?

De herstellingsperiode verliep dus voor mij zeer gunstig. Ik heb daar veel geluk bij gehad want ik vernam van sommige lotgenoten dat dit niet altijd even vlot verloopt. Men zegt dat het eerste jaar nogal wat geduld vraagt met veel aandacht voor de fysieke conditie. Er wordt gesteld dat men na twee jaar kan stellen dat alles onder controle is.

Alhoewel, na ongeveer een jaar werd ik plots ziek zonder enige aanleiding met o.a. hoge koorts, zware vermoeidheid, gebrek aan eetlust en nood aan veel slaap. In het UZ stelde men snel vast dat ik een virusinfectie had die typisch was voor mijn situatie: de CMV (CytoMegaloVirus). Het bleek dat de lever tijdens het leven van de donor kan geïnfecteerd worden maar dit is vrij onschuldig voor een normale mens. Maar deze virus kan wel actief worden door het gebruik van medicamenten die het afweervermogen van de mens remmen en dit was uiteraard mijn geval. Deze ziekte is wel vrij ernstig en kan alleen bestreden worden met het nemen van een zeer duur medicament dat gedurende drie maanden moet genomen worden. Ik was wel gedurende een ganse zomer ellendig en dat bezorgde me wel opnieuw vragen over het welslagen van mijn herstel.

De medische onderzoeken  bij de opvolging van het genezingsproces zijn vrij grondig : bloedonderzoek, nagaan van alle mogelijke neveneffecten die eventueel zouden kunnen optreden ( echo’s en scans van lever en andere organen),  endoscopie (darmen, maag en slokdarm), dermatologie, enz. Ik denk soms dat ik een van de meest onderzochte mensen ben van gans mijn omgeving! Een goed resultaat van al deze testen is uiteraard zeer geruststellend. Plots stelde men echter bij het dermatologisch onderzoek vast dat ik een klein knobbeltje had op mijn neus. Dat bleek gevaarlijker te zijn dan het er op het eerste zicht uitzag en kwaadaardig kon zijn. Dit werd dan verwijderd onder lokale verdoving. Men wees mij er op dat de blootstellingsrisico’s aan zonlicht voor mensen zoals ik met mijn medicatie tot 100 maal groter zijn dan normaal. Een goede lichaamsbedekking en het aanbrengen van een sterk protectieve zonnecrème is dus van groot belang.  

Ik ben nu drie jaar geleden geopereerd en voel mij goed hersteld. Belangrijk is dat men zeer zorgvuldig de voorgeschreven medicatie neemt, een beetje let op zijn voeding en drank, voldoende beweging heeft, beschermende maatregelen neemt tegen de zon en zo veel als mogelijk let op het vermijden van onnodige blootstelling aan mogelijke infecties zoals het vaccineren tegen griep en pneumokokken. Kortom, men moet zo veel mogelijk maatregelen nemen om mogelijke infecties te vermijden: goede persoonlijke hygiëne, vermijd publieke plaatsen met hoog risico (hoestende mensen, slechte aeratie, …). Al bij al voel ik mij na drie jaar terug in een zeer aangename leven! Eind goed, al goed!!!

8. Dank aan de mensen die mij geholpen hebben bij de oplossing van het probleem

 Het geluk dat iemand zoals ik een geslaagde levertransplantatie heeft ondergaan hangt af van veel mensen die daarbij geholpen hebben. Ik wens hen hierbij van harte te danken voor hun steun. Zonder hun naam te willen vermelden en in willekeurige volgorde zijn dit vooral o.a.:

• De anonieme donor die jammerlijk overleden is doch door het schenken van een donorlever mijn leven heeft gered. Ik wens hier nog eens op het belang van beschikbaarheid van donororganen. Daarom wens ik doe ik aan iedereen een oproep om zich bij leven bereid te verklaren dat men bij overlijden zijn organen ter beschikking wil stellen voor donatie.

• De geneesheer-specialist die mij tijdens de ganse lijdensweg tot aan de uiteindelijke transplantatie medisch en moreel heeft begeleid, geïnformeerd en gesteund.

• Het chirurgisch team dat de operatie succesvol heeft uitgevoerd en mij heeft opgevolgd tijdens de eerste drie maand na de operatie.

• De begeleiding van de medische staf bij de continue opvolging van mijn gezondheidstoestand na de operatie tot nu toe.

• Het verplegend personeel die op een deskundige en vriendelijke wijze voor de verzorging en begeleiding zorgde.

• De sociale dienst van het transplantatiecentrum voor hun behulpzaamheid en bijstand bij de verdere

• Uiteraard heeft mijn familie mij steeds bijgestaan in deze moeilijke periode. Dit kan niet genoeg erkend worden! Ik herinner mij nog het emotionele moment bij het ontwaken uit de anesthesie als ik de zorgzame blik van mijn vrouw en kinderen zag, het zelfgemaakte smoothie-drankje met fruit van de kleinkinderen, de eerste knuffel van mijn hond bij de thuiskomst, ...

• De mensen van v.z.w. Hepatotransplant Gent die met hun enthousiasme trachten de mensen te begeleiden naar een nieuw en normaal bestaan: hun bezoekjes na de operatie in het UZ, het houden van contactsessies waar iedereen welkom is, een jaarlijks dinertje met lotgenoten. Dit zijn activiteiten die zeer bemoedigend zijn voor de patiënt in zijn genezingsproces.

Ik wens hierbij allen, die zich een vijftal jaren geleden in eenzelfde situatie bevinden als ik mij toen bevond, een even goede afloop van hun leverprobleem. Ik ben als het ware een nieuw leven begonnen en beleef mijn tweede jeugd op een oudere leeftijd. Veel geluk!!