VEEL GESTELDE VRAGEN

 

Ben ik de enige die angst gehad heeft, zowel toen ik op de wachtlijst stond als na de operatie ?

Neen, absoluut niet ! Angst is zeer normaal tijdens zo'n ingrijpende periode.

Ziek-zijn kan een grote impact hebben op een mens en zijn omgeving. Elk traject is anders, maar een transplantatie-traject wordt in veel gevallen wel gekenmerkt door onzekerheid. Er zijn veel verschillende fases in dit traject en veel onzekerheden.

Eerst is er de initiële diagnose. Voor sommigen treedt de transplantatie-molen dan onmiddellijk in werking. Anderen hebben langer tijd om aan het idee te wennen.

Na alle voorbereidende onderzoeken kom je terecht op de wachtlijst. Hoewel het medisch team steeds probeert zoveel mogelijk uitleg te geven en mensen zo goed mogelijk voor te bereiden op de mogelijke uitkomst, blijft het afwachten. Niemand weet wanneer het verlossende telefoontje komt of hoe de operatie en het herstelproces zullen verlopen.

Ook na de operatie blijven mensen vaak met angst zitten. Angst voor afstoting, angst voor de veranderingen die je in je lichaam voelt, onzekerheid over wat je op termijn terug zal kunnen, angst om je medicatie te vergeten ...

Elke stap in het traject kan veel emotie en angst losmaken.

 

Het komt dus nog voor ?

Absoluut, 8 op de 10 mensen die een transplantatie-traject doorlopen, kennen angstige gevoelens. 

De graad van angst is niet bij iedereen even hoog en bij sommigen duurt het korter of langer dan bij anderen. Voor sommigen blijft die angst ook aanhouden.

Leven met een leverziekte, wachten op een transplantatie en een nieuw leven met een nieuw orgaan is geen kleinigheid. Het is een erg abnormale gebeurtenis in een mensenleven. Dat dit met angst gepaard gaat is dan ook een normale reactie.

Het is ook heel moeilijk om je vooraf een correct beeld te vormen van zoiets ingrijpend. Praten met lotgenoten kan helpen om een realistisch beeld te krijgen en zo angsten en onzekerheden te verminderen of weg te nemen.

 

Mijn partner heeft vooral last van het gevoel dat hij geen greep meer heeft op het dagelijkse leven. Is dat normaal ?

Angst uit zich op verschillende manieren.

Angst om je nieuwe lever te verliezen is zeker veel voorkomend. Daarnaast worden mensen dikwijls ook zeer alert op alles wat er gebeurt of verandert in hun lichaam. Fysieke klachten die mensen ervaren verschillen sterk. De impact daarvan op het dagelijks leven valt niet te onderschatten.

Dit kan leiden tot een gevoel van controleverlies over het dagelijks leven.

Dit gebeurt bij jezelf, maar ook bij je partner kan dit het geval zijn. Je partner is dus geen uitzondering. Het is vooral belangrijk om te weten in welke mate de angst weegt op jullie dagelijks leven. En dus op de manier waarop je je al dan niet goed in je vel voelt.

 

Worden die gevoelens van angst ook veroorzaakt door de langdurige narcose ?

Neen, narcose veroorzaakt geen angst, al zijn mensen wel vaak verward wanneer ze na zo'n ingrijpende operatie ontwaken op intensieve zorgen. Dit is een vreemde omgeving met veel onduidelijkheid en onzekerheid, wat tot angst kan leiden.

Daarnaast is het zo dat je na transplantatie levenslang en levensnoodzakelijk immunosuppresiva moet innemen om je nieuwe lever te beschermen. Deze pillen hebben -naast het grote voordeel van bescherming tegen afstoting- nogal wat minder voordelige bijwerkingen ... Angst, slecht slapen, onrust, ... kunnen optreden als gevolg van die medicatie.

Het is aan je zorgverleners om uit te maken of de medicatie mede aan de oorzaak ligt van de angstgevoelens en indien nodig je behandelingsschema aan te passen. Spreek er dus zeker over met je behandelende arts.

 

Ik weet nu dat angst normaal is en ik niet alleen ben, maar wat doe ik er dan aan ?

In eerste instantie is het belangrijk te erkennen dat angst een normale reactie is op een abnormale situatie.

Angst heeft een signaalfunctie en wil ons beschermen.

Dat is erg nuttig voor zaken waarvan we de uitkomst zelf in de hand hebben, zoals het stipt innemen van medicatie stipt of je houden aan de opgelegde voorschriften. En minder nuttig in situaties waar we zelf geen vat op hebben, zoals wanneer HET telefoontje komt of het verloop van de operatie of mogelijke complicaties nadien. 

Het 'geen vat hebben op' geeft onzekerheid. Onzekerheid geeft angst. 

In dat geval is het goed om te werken naar acceptatie, aanvaarden dat je de situatie niet zelf in de hand hebt, niet zelf kan sturen. Dat wil niet zeggen dat je dit leuk moet vinden, wel dat je bewust kiest je energie te steken in zaken waar je wel een impact op hebt.

Geef jezelf daarnaast ook tijd om je eigen lichaam opnieuw te leren kennen. Wat is een normale reactie voor jouw lichaam en wat niet ? Tijdens het ziekteproces en ook na de operatie moet je interne thermometer opnieuw afgesteld worden. Je vertrouwen in je eigen -nieuwe- lichaam hersteld worden. Kweek vertrouwen in jezelf op basis van kleine ervaringen en maak op die manier een nieuw portret van jezelf.

 

Mijn oude foto mag ik dus inkaderen ?

Na transplantatie ga je wellicht voor een groot stuk een nieuwe levensstijl uit tekenen. Bewuster omgaan met voeding, met beweging, maar ook met je gedachten. Stel voor jezelf haalbare doelen, maar leer ook accepteren wat niet (meer) mogelijk is.

 

Hoe lang duurt het dan vooral ik helemaal geen angst meer ken ?

Nul percent angst bestaat niet en dat is ook niet het doel ! Iedereen kent angst maar het is belangrijk dat deze emoties je leven niet  overnemen. Het leven is een aanéénschakeling van hoogtes en laagtes. De kunst is om met beide te leren omgaan.

 

Ik weet niet of ik dit allemaal wel zal kunnen ...

Het kan niet genoeg herhaald worden : Je staat er niet alleen voor !

Kijk eens rondom je ... Je partner, familie, vrienden hebben samen met jou al een lange weg afgelegd. Ze weten waarover het gaat en met hen kan je je onzekerheden of angsten ook delen. Gedeelde zorgen wegen minder zwaar. 

Daarnaast staat de deur van Hepatotransplant-Gent vzw steeds open. Praten met lotgenoten, vragen stellen aan iemand die hetzelfde meegemaakt heeft, het verhaal en de ervaring van een ander horen, kan veel zorgen, onzekerheden en angsten wegnemen.

 

Maar wat als ik echt angstaanvallen heb, donkere gedachten of geen goesting om ’s morgens nog uit mijn bed te komen ?

Elke transplant-patiënt kan rekenen een uitgebreid team van zorgverleners in het UZ Gent. Dit ganse team werkt multi-disciplinair samen. Dus gelijk wie je aanspreekt -chirurg, leverarts of verpleegkundige- zij gaan naar je luisteren en indien nodig doorverwijzen.

Daarnaast kan je ook zelf rechtstreeks contact opnemen met de transplant-psycholoog. En dit, ongeacht of je kort of langer geleden een transplantatie moest ondergaan. Zij zijn altijd en blijvend ter beschikking voor elke transplant-patiënt.

 

Dienst transplantatiepsychologie

van het UZ Gent

09 332 69 90 

of

via je behandelende arts

 

Tot slot

Je bent geen uitzondering als je te maken hebt met een mix van emoties en angsten. Besef -en aanvaard- dat leven en angst onlosmakelijk met elkaar samen gaan. Maar ook dat je angst die te zwaar weegt op je dagelijks leven best kan aanpakken. Je hoeft dit niet alleen te doen. En dàt, is al minstens de helft van de oplossing ...