De levenskwaliteit na een levertransplantatie

Levertransplantatie: van verhoogde overlevingskans naar betere levenskwaliteit!

In België werd de eerste levertransplantatie  uitgevoerd in 1969. De patiënt overleed een maand later aan longontsteking. Sindsdien is de wetenschap en de chirurgie zodanig gevorderd dat de overlevingskansen enorm verbeterd zijn. De overlevingskansen werden in die jaren beschouwd als het belangrijkste criterium van de evaluatie van de transplantatie.  De hoofdoorzaken van deze verbetering waren de nieuwe chirurgische technieken en de  medisch begeleiding (vooral de beheersing van de afstotingsverschijnselen). De overlevingskans in de jaren 1990 was 20%. Tegenwoordig leeft vijf jaar na de ingreep nog 80% van de patiënten. Gezien deze patiënten op zich reeds een normale mortaliteit hebben zijn deze cijfers indrukwekkend hoog en zeker levensverlengend. Momenteel is de situatie zo dat de overlevingskansen niet meer relevant zijn als indicator van slaagkansen zodat men nu naar een andere manier wordt gekeken om het succes van de operatie te beoordelen. Naast de overlevingskansen wordt nu ook de verbetering van de levenskwaliteit  als een belangrijke indicator beschouwd: hoeveel heeft de patiënt aan zijn dagelijkse leven na de transplantatie, zowel fysiek als emotioneel?

Het is duidelijk dat na een geslaagde transplantatie de patiënt zich stapsgewijze beter en beter gaat voelen. Eerst is er het herstel en genezingsproces in de intensive care vooral op lichamelijk vlak. De verblijfsperiode op de ziekenkamer is reeds een hele verbetering maar men is nog steeds zwak en beperkt in zijn bewegingen. Al met al voelen de patiënten  zich gedurende de eerste twee à drie maanden na de operatie  zich zowel fysiek als emotioneel stukken beter worden. Zo blijft alles verbeteren tot een tweetal jaar met de sterkste verbetering in de eerste zes maanden na de transplantatie. Het is duidelijk dat na een voorafgaande periode van ziekte (cirrose, kanker, e.d.m.) met alle nadelige gevolgen vandien(depressief, stress, hulpeloos, e.a.) na een geslaagde transplantatie de mensen zich beter, zelfstandiger, hoopvoller en levenslustiger gevoelen.

Men kan dus stellen dat de meeste mensen die een levertransplantatie hebben ondergaan beter worden over de hele lijn en dit ondanks de immense impact die de ingreep heeft op het leven van de patiënt. Beter gezegd: een nieuwe lever, een nieuw leven. Deze nieuwe benadering van de verbetering van de levenskwaliteit na een transplantatie wordt in de wetenschap “Quality of Life” (QoL) genoemd.

Wat is Levenskwaliteit?

Levenskwaliteit kan best gedefinieerd worden als de mate waarin iemand tevreden is met zijn leven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert een moeilijke definitie: “de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen” . De levenskwaliteit bestaat zowel uit objectieve en subjectieve aspecten. Objectieve aspecten betreffen beperkingen als gevolg van iemands gezondheid die door anderen waargenomen en eventueel gemeten kunnen worden. Subjectieve aspecten betreffen aspecten die voorkomen in het oordeel van de persoon zelf over het eigen welzijn en dit is meestal niet echt te meten. Men kan wel een indruk krijgen van dit subjectieve aspect door een bevraging of enquête. In het algemeen is de levenskwaliteit een samenspel tussen vier aspecten: de fysieke kwaliteit, de psychische kwaliteit, de sociale kwaliteit en  de invloed van bepaalde veiligheidsaspecten van de omgeving. Laten we ze even één voor één even nader bekijken:

Het fysieke domein heeft betrekking op alle lichamelijk beperkingen of klachten die de kwaliteit van leven kunnen verlagen. Heel wat factoren kunnen een invloed hebben op deze fysieke kwaliteit: een ziekte, een bacteriële of virale infectie, hoge bloeddruk, onvoldoende beweging, overgewicht, diabetes, e.a.. Bepaalde toestanden kunnen ook een impact hebben op de fysieke levenskwaliteit zodat de negatief ervaren levenskwaliteit nog negatiever kan ervaren worden door een individu: slechte eetgewoonten (overgewicht), luchtverontreiniging of ongezonde woning (hoofdpijn), lawaaierige omgeving (slapeloosheid). De gevolgen van een slechte fysieke levenskwaliteit kunnen zeer verschillend zijn. Veel voorkomende gevolgen van een verminderde fysieke levenskwaliteit zijn onder andere pijn en ongemak , verminderde energie, vermoeidheid, slapeloosheid, verminderde seksuele activiteit, …

Het psychische domein wordt bepaald door zowel positieve als negatieve gevoelens. Een positieve invloed is bij voorbeeld de eigenwaarde die men zichzelf toekent : is men tevreden me zichzelf? Ook het feit dat men zich “goed in zijn vel” voelt is positief:(goed geheugen, goed concentratievermogen, goed kunnen meepraten, …). Negatieve gevoelens zijn bij voorbeeld angst, agressiviteit, depressie, concentratie- en geheugenverlies,  …

Het sociale domein betreft alle aspecten waarbij sociale relaties een grote rol spelen.  De mate waarin een aspect (zoals ziekte) afbreuk doet aan de mogelijkheid om sociale rollen te vervullen (functioneren in een gezin, werk en vriendenkring) speelt een grote rol voor de levenskwaliteit. Naarmate een patiënt zich  opnieuw integreert in zijn vroeger sociaal milieu kan dit de levenskwaliteit enorm verbeteren. Dit kan ook eerder subjectief zijn omdat dit ook kan afhangen van de mate hoe deze persoon dat ervaart.

Her levensmilieu en -omstandigheden van een mens bevatten heel wat aspecten die een invloed kunnen hebben op de levenskwaliteit. Dit betreft diverse aspecten zoals woonomstandigheden, onderwijs, cultureel leven, werkgelegenheid, evenwicht tussen werk en privéleven, toegang tot instellingen en openbare diensten en alle mogelijke wisselwerkingen. Dit alles kan leiden tot zowel positieve als negatieve subjectieve opvattingen van iemands levenskwaliteit.

Levenskwaliteit na een levertransplantatie.

Een verminderde levenskwaliteit is dikwijls het gevolg van een ziekte of een aandoening. De mate waarin ziekten de kwaliteit van leven beïnvloeden, kunnen behoorlijk verschillend zijn per aandoening en individu. Ook bestaat er een verschil in op welk domein een bepaalde aandoening effect heeft (fysiek, psychisch, sociaal). Een persoon met leverproblemen ervaart aanvankelijk een steeds erger worden verslechtering van zijn fysieke levenskwaliteit. De psychische kwaliteit gaat ook sterk achteruit vanaf het besef dat de aantasting zeer ernstig is en alleen een zware transplantatie de enige oplossing is. Uiteindelijk is ook het sociale en omgevingsaspect van de levenskwaliteit zeer belast omdat er sterk verminderde activiteiten zijn op familiaal vlak en met de interacties met de leefomgeving.  

Na de geslaagde transplantatie is er een duidelijke verbetering van de levenskwaliteit  van de patiënt. Nu blijkt dat deze kwaliteit in de loop der tijden sterk verbeterd is om diverse redenen. Om daar meer duidelijkheid over te krijgen heeft men in het UZ van Gent een wetenschappelijke studie uitgevoerd. De auteurs zijn ons allen welbekend want het zijn leden van het Departement Hepatologie en Gastroentologie (Van Vlierberghe, Verhelst, Geerts, …) en het Departement Generale en Hepatobiliaire Chirurgie (Troisi, Rogiers, Berrevoet, …). Ze hebben vastgesteld dat de meting van de levenskwaliteit de belangrijkste factor geworden is om het succes van een transplantatie te evalueren.  Ze stelden vast dat de levenskwaliteit merkelijk verbeterd is in de loop der tijden. Deze verbetering verloopt ook volgens een typisch patroon .   

De auteurs stellen een significante stijging van de levenskwaliteit vast gedurende het eerste jaar na transplantatie, die daarna stabiel blijft. Over het algemeen wordt een verbetering gezien, zowel op de fysieke als de mentale kwaliteit. Ze vertonen echter een duidelijke verschillend verloop na de  transplantatie met een langzamere maar duurzamere toename voor de fysieke in vergelijking met de mentale levenskwaliteit. De studie wijst uit dat de levenskwaliteit bij levertransplantatie wordt beïnvloed door tal van factoren: mentale gezondheid, omgevingsfactoren, onderliggende leverziekte, immunosuppressieve therapie, wachttijd, enz. De studie concludeert dat, om de levenskwaliteit bij ontvangers van levertransplantaties verder te verhogen, multidisciplinaire interventies van sociale en psychologische behandelingen nodig zijn. Een geïntegreerde benadering van revalidatieprogramma's, psychologische behandeling en grondige herhaalde medische follow-up lijkt nuttig te zijn om het revalidatieproces te stimuleren.

De rol van het UZ Gent bij de verbetering van de levenskwaliteit van transplantatiepatiënten

Het is duidelijk dat het UZ Gent een cruciale rol speelt bij de fysische begeleiding van de patiënten. Dit is vooral tijdens en na de operatie. Na transplantatie worden patiënten geconfronteerd met een moeilijke periode die gepaard gaat met frequente medische follow-up, onderzoeken, risico's op complicaties zoals afstoting en infectie, de continue opvolging van de noodzakelijke immunosuppressieve therapie en dergelijke. De patiënten worden gedurende de eerste drie maanden opgevolgd door het team van het Departement Generale en Hepatobiliaire Chirurgie (Diensthoofd Prof. Berrevoet). De verdere permanente opvolging is levenslang door de specialisten van het Departement Hepatologie en Gastroenterologie (Diensthoofd Prof. Van Vlierberghe). Alhoewel deze begeleiding in eerste plaats bedoeld is om de fysieke levenskwaliteit te verbeteren zijn de gesprekken met deze artsen voor de patiënten ook op  psychisch vlak zeker niet te onderschatten.  Bij aanhoudende aanpassingsproblemen of vragen rond emotionele verwerking kan men in het UZ ook steeds contact opnemen met de transplantpsycholoog, dr. Carine Poppe. Dit kan zowel op advies van de begeleidende arts, rechtstreeks door de patiënt via het secretariaat van de polikliniek BAS.

Het Transplantatiecentrum van het UZ Gent is een dienst die de logistieke transplantatie en donatie van menselijke organen organiseert. Het staat ook in voor het verschaffen van de nodige informatie over orgaandonatie aan de patiënten. Dit is zeer belangrijk voor de psychische begeleiding omdat deze gesprekken de stress en de onzekerheden bij de patiënt kunnen verhelpen.

De rol van Hepatotransplant bij de verbetering van de levenskwaliteit van transplantatiepatiënten

Een andere zeer interessante hulp bij de rehabilitatie  is de Hepatotransplant-Gent v.z.w. . Dit is een zelfhulpgroep voor levertransplantatiepatiënten en voor hun familie. Het bestaat uit een groep van vrijwilligers, getransplanteerden en ouders, die nauw samenwerken met het transplantatieteam van het UZ Gent. De vereniging verleent vooral morele steun aan getransplanteerde lotgenoten en patiënten die in aanmerking komen voor een transplantatie. Ze doet dit door onderlinge contacten en door informatie te geven. Tijdens het verblijf op de afdeling kan men reeds vrijblijvend een bezoek ontvangen van deze vrijwilligers.  Nieuwe patiënten kunnen dan praten met reeds getransplanteerden die openstaan voor al hun vragen en die goede raad en steun kunnen bieden aan de hand van hun eigen ervaringen. Er zijn ook praathoekbijeenkomsten in de cafetaria van gebouw K12. Men kan er even langskomen, mee aan tafel gaan zitten en aan de gesprekken deelnemen. Deze bijeenkomsten vinden maandelijks plaats. Bij het verwerkingsproces, vooral tijdens de eerste jaren, kan de zelfhulpgroep voor morele opvang en ondersteuning zorgen. Jaarlijks is er ook een algemene bijeenkomst, een gezellig samenzijn van dokters en patiënten. De vereniging geeft een eigen krantje en brochures uit, verspreidt folders en nuttige informatie en onderhoudt contacten met andere zelfhulpgroepen en diverse organisaties.

Door lid te worden kan men de werking van deze zelfhulpgroep steunen en een belangrijke bijdrage doen voor de bevordering van een betere levenskwaliteit  van levertransplantatiepatiënten.